Mały Alanek potrzebuje Twojej pomocy. Monetyzację tego nagrania przekażemy na jego zbiórkę

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a – za tą niezrozumiałą nazwą kryje się tragedia. Wyrok, który słyszą rodzice około jednego na 5 tysięcy chłopców. Choroba objawia się w pierwszych latach życia dziecka, którego mięśnie stopniowo słabną, ostatecznie powodując problemy z samodzielnym poruszaniem się, oddychaniem, a nawet biciem serca.
Alan
Alan / Screen YT Tysol.pl

Ten wyrok usłyszeli rodzice sześcioletniego Alanka z województwa mazowieckiego. – Jego mięśnie cały czas zanikają. W każdej sekundzie zabawy jakiś mięsień jest uszkodzony, czego nie jesteśmy już w stanie w żaden sposób naprawić ani go zregenerować – mówi zdruzgotany tata, Przemysław Raczkowski. 

Na profilu YT Tysol.pl opublikowaliśmy nagranie ilustrujące zmagania Alana. Monetyzację nagrania przekażemy na jego zbiórkę. Zachęcamy do obejrzenia, lajkowania i subskrypcji kanału Tysol.pl.

 

Codzienność rodziny Raczkowskich

Codziennie z Alankiem wykonują 2,5-godzinne ćwiczenia rehabilitacyjne. Do tego basen, terapia ruchowa, dziesiątki zabiegów i badań. Co trzy miesiące muszą kontrolować serduszko synka. Do tego kontrola płuc i rozwoju choroby. – Dla Alanka wizyty w szpitalu były kiedyś źródłem stresu – opowiada mama chłopca, Andżelika Raczkowska. – Ale teraz woli te wyjazdy, bo wśród chorych dzieci czuje się bezpiecznie. Nikt nie śmieje się z niego, że za wolno biega, czy że się przewraca – dodaje. Natomiast dla rodziców każda wizyta to przypomnienie, jak mało czasu zostało, by uratować życie dziecka.

 

„Mały wojownik” kontra DMD

Ale Alan to mały wojownik. – Co dzień pokazuje nam, jak walczyć. Pokazuje nam, jak jest silny. Pokazuje nam siłę, chęć życia i chęć do tego, żeby być normalnym chłopcem, takim jak każdy – tłumaczy tata. – On się szybko męczy – opowiada z przejęciem mama. – Ale te ćwiczenia, które musimy z nim wykonywać, to nie ma jakiegoś oporu, że on tego nie będzie robił. Po prostu wykonuje, bo wie, że to jest dla jego dobra, zdrowia – dodaje.

Rodzice Alanka proszą o pomoc w tej nierównej walce. Bo żeby w tym tunelu pojawiło się światełko nadziei, rodzice Alanka muszą zebrać niewyobrażalną kwotę – 17 milionów złotych. Tyle kosztuje najdroższy lek na świecie dostępny tylko w Stanach Zjednoczonych. Ta konkretna terapia genowa może umożliwić spowolnienie, a nawet zatrzymanie choroby. – Pomóżcie nam w walce o lepsze jutro dla Alanka – apeluje Przemysław Rączkowski. – Prosimy, udostępniajcie, żeby jak najwięcej osób wiedziało o naszym Alanku.

Wpłaty na potrzeby Alana można dokonać również bezpośrednio na zbiórce www.siepomaga.pl/ratuj-alana


 

POLECANE
Trump na wojnie z narcos. Amerykanie wkroczą do Meksyku? tylko u nas
Trump na wojnie z narcos. Amerykanie wkroczą do Meksyku?

„Narcos. Mexico” już pewnie wracają do czołówki seriali najchętniej oglądanych na platformach streamingowych. Nagle wszyscy zainteresowali się kartelami w Meksyku. Powód wiadomy. Bezprecedensowa fala przemocy po zabiciu lidera jednej z najpotężniejszych grup przestępczych w tym kraju. Donald Trump dostał prezent. Okazuje się, że wszystko to, co mówił o Meksyku, potwierdza się. Można się więc spodziewać jeszcze większej presji USA na południowego sąsiada.

Rosja grozi możliwym starciem między potęgami jądrowymi z ostatniej chwili
Rosja grozi możliwym starciem między potęgami jądrowymi

Służby Wywiadu Zagranicznego (SVR) Federacji Rosyjskiej i rosyjskie MSZ zarzuciły władzom brytyjskim i francuskim, że chcą dozbroić Kijów w broń nuklearną, aby podbić pozycję Ukrainy w negocjacjach pokojowych z Rosją.

Władze Zamościa chcą upamiętnić komunistyczną działaczkę. To podlega karze z ostatniej chwili
Władze Zamościa chcą upamiętnić komunistyczną działaczkę. "To podlega karze"

Instytutu Pamięci Narodowej skierował do władz Zamościa oświadczenie, w którym wyraża swoje oburzenie planowanym przywróceniem tablicy upamiętniającej komunistyczną działaczkę Różę Luksemburg.

Likwidacja CBA 1 października? Jest projekt ustawy z ostatniej chwili
Likwidacja CBA 1 października? Jest projekt ustawy

1 października br. ma przestać istnieć Centralne Biuro Antykorupcyjne - zakłada nowa wersja projektu ustawy przyjęta we wtorek przez sejmową komisję administracji i spraw wewnętrznych. Kompetencje CBA mają przejąć policja, ABW i KAS, a ochroną antykorupcyjną zajmować się policja, ABW i SKW.

Starcie Bąkiewicza z Tuskiem. „Kanclerz znad Wisły” gorące
Starcie Bąkiewicza z Tuskiem. „Kanclerz znad Wisły”

Robert Bąkiewicz starł się na platformie X z Donaldem Tuskiem. Poszło o „zakute łby”.

Wybór kandydatów do KRS. „Niebywały szantaż instytucjonalny” gorące
Wybór kandydatów do KRS. „Niebywały szantaż instytucjonalny”

„To jest po prostu przykład szantażu instytucjonalnego niebywałego, niespotykanego i naruszającego podstawowe zasady państwa prawa oraz wartości, na których opiera się Unia Europejska” - napisała na platformie X sędzia Kamila Borszowska-Moszowska odnosząc się do doniesień radia RMF odnośnie do sposobu wyboru kandydatów do Krajowej Rady Sądownictwa.

Data wejścia Ukrainy do UE? Jest stanowisko Von der Leyen z ostatniej chwili
Data wejścia Ukrainy do UE? Jest stanowisko Von der Leyen

Przewodnicząca Komisji Europejskiej Ursula von der Leyen oświadczyła we wtorek w Kijowie, że podanie konkretnej daty wejścia Ukrainy do UE z jej strony nie jest możliwe. Podkreśliła jednak, że Ukraina może liczyć na wszelkie wsparcie w dążeniu do tego celu.

Wyłączenia prądu w Małopolsce. Ważny komunikat dla mieszkańców z ostatniej chwili
Wyłączenia prądu w Małopolsce. Ważny komunikat dla mieszkańców

Mieszkańcy wielu powiatów w województwie małopolskim powinni przygotować się na planowane przerwy w dostawie energii elektrycznej. Operator Tauron opublikował aktualne harmonogramy wyłączeń dla wielu rejonów dystrybucji; na liście znalazły się duże miasta, takie jak Kraków czy Nowy Sącz, jak i wiele mniejszych miejscowości. Sprawdź, czy Twoja ulica znajduje się na liście.

Groźne ogniska ptasiej grypy w Polsce. Wybito dziesiątki tysięcy ptaków z ostatniej chwili
Groźne ogniska ptasiej grypy w Polsce. Wybito dziesiątki tysięcy ptaków

– Ogniska grypy ptaków wykryto w woj. kujawsko-pomorskim w hodowlach 8,5 tys. gęsi w Kołudzie Wielkiej koło Janikowa i 55,6 tys. kur niosek w miejscowości Okrąg koło Lipna – poinformował we wtorek wojewódzki lekarz weterynarii Wojciech Młynarek.

W UE powstała nowa instytucja. Zajmie się ingerowaniem w wybory i cenzurą z ostatniej chwili
W UE powstała nowa instytucja. Zajmie się ingerowaniem w wybory i cenzurą

Na wtorkowym posiedzeniu Rady do Spraw Ogólnych ministrowie UE zostali zaproszeni przez Komisję i prezydencję Rady UE, aby zainaugurować rozpoczęcie prac Europejskiego Centrum Odporności Demokratycznej. Jego celem będzie ingerowanie w procesy demokratyczne oraz przestrzeń publiczną państw członkowskich, cenzurowanie dostępnych treści i reakcja na „zagrożenia” w postaci prawicowych treści czy tendencji politycznych. KE zaangażowała w to nawet unijny wywiad, czyli Europejską Służbę Działań Wewnętrznych.

REKLAMA

Mały Alanek potrzebuje Twojej pomocy. Monetyzację tego nagrania przekażemy na jego zbiórkę

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a – za tą niezrozumiałą nazwą kryje się tragedia. Wyrok, który słyszą rodzice około jednego na 5 tysięcy chłopców. Choroba objawia się w pierwszych latach życia dziecka, którego mięśnie stopniowo słabną, ostatecznie powodując problemy z samodzielnym poruszaniem się, oddychaniem, a nawet biciem serca.
Alan
Alan / Screen YT Tysol.pl

Ten wyrok usłyszeli rodzice sześcioletniego Alanka z województwa mazowieckiego. – Jego mięśnie cały czas zanikają. W każdej sekundzie zabawy jakiś mięsień jest uszkodzony, czego nie jesteśmy już w stanie w żaden sposób naprawić ani go zregenerować – mówi zdruzgotany tata, Przemysław Raczkowski. 

Na profilu YT Tysol.pl opublikowaliśmy nagranie ilustrujące zmagania Alana. Monetyzację nagrania przekażemy na jego zbiórkę. Zachęcamy do obejrzenia, lajkowania i subskrypcji kanału Tysol.pl.

 

Codzienność rodziny Raczkowskich

Codziennie z Alankiem wykonują 2,5-godzinne ćwiczenia rehabilitacyjne. Do tego basen, terapia ruchowa, dziesiątki zabiegów i badań. Co trzy miesiące muszą kontrolować serduszko synka. Do tego kontrola płuc i rozwoju choroby. – Dla Alanka wizyty w szpitalu były kiedyś źródłem stresu – opowiada mama chłopca, Andżelika Raczkowska. – Ale teraz woli te wyjazdy, bo wśród chorych dzieci czuje się bezpiecznie. Nikt nie śmieje się z niego, że za wolno biega, czy że się przewraca – dodaje. Natomiast dla rodziców każda wizyta to przypomnienie, jak mało czasu zostało, by uratować życie dziecka.

 

„Mały wojownik” kontra DMD

Ale Alan to mały wojownik. – Co dzień pokazuje nam, jak walczyć. Pokazuje nam, jak jest silny. Pokazuje nam siłę, chęć życia i chęć do tego, żeby być normalnym chłopcem, takim jak każdy – tłumaczy tata. – On się szybko męczy – opowiada z przejęciem mama. – Ale te ćwiczenia, które musimy z nim wykonywać, to nie ma jakiegoś oporu, że on tego nie będzie robił. Po prostu wykonuje, bo wie, że to jest dla jego dobra, zdrowia – dodaje.

Rodzice Alanka proszą o pomoc w tej nierównej walce. Bo żeby w tym tunelu pojawiło się światełko nadziei, rodzice Alanka muszą zebrać niewyobrażalną kwotę – 17 milionów złotych. Tyle kosztuje najdroższy lek na świecie dostępny tylko w Stanach Zjednoczonych. Ta konkretna terapia genowa może umożliwić spowolnienie, a nawet zatrzymanie choroby. – Pomóżcie nam w walce o lepsze jutro dla Alanka – apeluje Przemysław Rączkowski. – Prosimy, udostępniajcie, żeby jak najwięcej osób wiedziało o naszym Alanku.

Wpłaty na potrzeby Alana można dokonać również bezpośrednio na zbiórce www.siepomaga.pl/ratuj-alana



 

Polecane