Mały Alanek potrzebuje Twojej pomocy. Monetyzację tego nagrania przekażemy na jego zbiórkę

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a – za tą niezrozumiałą nazwą kryje się tragedia. Wyrok, który słyszą rodzice około jednego na 5 tysięcy chłopców. Choroba objawia się w pierwszych latach życia dziecka, którego mięśnie stopniowo słabną, ostatecznie powodując problemy z samodzielnym poruszaniem się, oddychaniem, a nawet biciem serca.
Alan
Alan / Screen YT Tysol.pl

Ten wyrok usłyszeli rodzice sześcioletniego Alanka z województwa mazowieckiego. – Jego mięśnie cały czas zanikają. W każdej sekundzie zabawy jakiś mięsień jest uszkodzony, czego nie jesteśmy już w stanie w żaden sposób naprawić ani go zregenerować – mówi zdruzgotany tata, Przemysław Raczkowski. 

Na profilu YT Tysol.pl opublikowaliśmy nagranie ilustrujące zmagania Alana. Monetyzację nagrania przekażemy na jego zbiórkę. Zachęcamy do obejrzenia, lajkowania i subskrypcji kanału Tysol.pl.

 

Codzienność rodziny Raczkowskich

Codziennie z Alankiem wykonują 2,5-godzinne ćwiczenia rehabilitacyjne. Do tego basen, terapia ruchowa, dziesiątki zabiegów i badań. Co trzy miesiące muszą kontrolować serduszko synka. Do tego kontrola płuc i rozwoju choroby. – Dla Alanka wizyty w szpitalu były kiedyś źródłem stresu – opowiada mama chłopca, Andżelika Raczkowska. – Ale teraz woli te wyjazdy, bo wśród chorych dzieci czuje się bezpiecznie. Nikt nie śmieje się z niego, że za wolno biega, czy że się przewraca – dodaje. Natomiast dla rodziców każda wizyta to przypomnienie, jak mało czasu zostało, by uratować życie dziecka.

 

„Mały wojownik” kontra DMD

Ale Alan to mały wojownik. – Co dzień pokazuje nam, jak walczyć. Pokazuje nam, jak jest silny. Pokazuje nam siłę, chęć życia i chęć do tego, żeby być normalnym chłopcem, takim jak każdy – tłumaczy tata. – On się szybko męczy – opowiada z przejęciem mama. – Ale te ćwiczenia, które musimy z nim wykonywać, to nie ma jakiegoś oporu, że on tego nie będzie robił. Po prostu wykonuje, bo wie, że to jest dla jego dobra, zdrowia – dodaje.

Rodzice Alanka proszą o pomoc w tej nierównej walce. Bo żeby w tym tunelu pojawiło się światełko nadziei, rodzice Alanka muszą zebrać niewyobrażalną kwotę – 17 milionów złotych. Tyle kosztuje najdroższy lek na świecie dostępny tylko w Stanach Zjednoczonych. Ta konkretna terapia genowa może umożliwić spowolnienie, a nawet zatrzymanie choroby. – Pomóżcie nam w walce o lepsze jutro dla Alanka – apeluje Przemysław Rączkowski. – Prosimy, udostępniajcie, żeby jak najwięcej osób wiedziało o naszym Alanku.

Wpłaty na potrzeby Alana można dokonać również bezpośrednio na zbiórce www.siepomaga.pl/ratuj-alana


 

POLECANE
Szefowa KRS: To będzie koniec TK z ostatniej chwili
Szefowa KRS: To będzie koniec TK

„Ci, którzy cieszyć się będą z siłowego przejęcia Trybunału Konstytucyjnego, będą płakać już następnego dnia, kiedy zrozumieją. To będzie koniec TK. Autorytetu też nie będzie. Krótkowzroczność nie jest zaletą” - napisała na platformie X Dagmara Pawełczyk-Woicka, przewodnicząca Krajowej Rady Sądownictwa.

Przydacz do Tuska: Usuń twitta, a najlepiej konto gorące
Przydacz do Tuska: Usuń twitta, a najlepiej konto

„Usuń twitta, a najlepiej konto” - zwrócił się do Donalda Tuska Marcin Przydacz w odpowiedzi na komentarz premiera odnośnie do planów prezydenckich wizyt.

Media: Prezydent Nawrocki przyjedzie do Budapesztu, by poprzeć Orbana z ostatniej chwili
Media: Prezydent Nawrocki przyjedzie do Budapesztu, by poprzeć Orbana

W poniedziałek, w Dzień Przyjaźni Polsko-Węgierskiej, prezydent Polski Karol Nawrocki przyjedzie z krótką wizytą do Budapesztu, by udzielić poparcia premierowi Węgier Viktorowi Orbanowi przed wyborami parlamentarnymi 12 kwietnia - podał w sobotę Szabolcs Panyi, dziennikarz śledczy portalu Vsquare.

Czy mikrotubule są rozwiązaniem zagadki ludzkiej świadomości? tylko u nas
Czy mikrotubule są rozwiązaniem zagadki ludzkiej świadomości?

Czy świadomość człowieka powstaje dzięki efektom kwantowym w mózgu? To pytanie od lat dzieli naukowców – a najnowsze badania przynoszą zaskakujące wskazówki. Na dziś nie ma dowodów, że mikrotubule wyjaśniają świadomość – ale część badań sugeruje, że mogą odgrywać w niej rolę.

Konferencja CPAC: Trump z „całkowitym poparciem” dla Orbana z ostatniej chwili
Konferencja CPAC: Trump z „całkowitym poparciem” dla Orbana

Prezydent USA Donald Trump udzielił premierowi Węgier Viktorowi Orbanowi swojego „całkowitego” poparcia w kwietniowych wyborach w nagraniu wideo wyświetlonym w sobotę na konferencji CPAC w Budapeszcie. W swoim przemówieniu premier Orban obiecał zwycięstwo i „zburzenie postępowych bram Brukseli”.

Rada Pokoju przedstawiła Hamasowi pisemną propozycję rozbrojenia z ostatniej chwili
Rada Pokoju przedstawiła Hamasowi pisemną propozycję rozbrojenia

Rada Pokoju przedstawiła Hamasowi pisemną propozycję rozbrojenia tej organizacji terrorystycznej - przekazał amerykański publiczny nadawca NPR. Zainaugurowana przez prezydenta USA Donalda Trumpa Rada ma współpracować z ONZ przy rozwiązywaniu konfliktów, a początkowo koncentrować się na Strefie Gazy.

Prognoza pogody na 22 i 23 marca. Komunikat IMGW z ostatniej chwili
Prognoza pogody na 22 i 23 marca. Komunikat IMGW

Jak informuje Instytut Meteorologii i Gospodarki Wodnej, Europa centralna i wschodnia będzie pod wpływem wyżu wschodnio-europejskiego. Południe i północ kontynentu będą w zasięgu oddziaływania układów niskiego ciśnienia znad Pirenejów oraz znad Morza Norweskiego. Polska będzie pod wpływem słabnącego wyżu znad zachodniej Rosji, w powietrzu polarnym napływającym ze wschodu.

Nawrocki pod ostrzałem Giertycha. W tle USA i CPAC gorące
Nawrocki pod ostrzałem Giertycha. W tle USA i CPAC

Romanowi Giertychowi nie spodobało się zaproszenie, jakie do Karola Nawrockiego wystosowali amerykańscy konserwatyści. Doczekał się riposty szefa Kancelarii Prezydenta.

Zbigniew Bogucki: Plan B pana Żurka to plan bezprawia wideo
Zbigniew Bogucki: Plan B pana Żurka to plan bezprawia

„Plan B pana Żurka to plan bezprawia. Mam wrażenie, że pan Żurek staje się specjalistą od planów B.” - napisał na plaftormie X szef Kancelarii Prezydenta Zbigniew Bogucki odnosząc się do planów ministra sprawiedliwości zaprzysiężenia sędziów do Trybunału Konstytucyjnego z pominięciem obowiązku złożenia przysięgi przed prezydentem.

Tragiczny pożar w Warszawie. Cztery osoby nie żyją z ostatniej chwili
Tragiczny pożar w Warszawie. Cztery osoby nie żyją

Najpierw zapalił się bus, potem ogień objął remontowaną strzelnicę. Bilans pożaru na warszawskim Ursynowie jest tragiczny: nie żyją cztery osoby.

REKLAMA

Mały Alanek potrzebuje Twojej pomocy. Monetyzację tego nagrania przekażemy na jego zbiórkę

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a – za tą niezrozumiałą nazwą kryje się tragedia. Wyrok, który słyszą rodzice około jednego na 5 tysięcy chłopców. Choroba objawia się w pierwszych latach życia dziecka, którego mięśnie stopniowo słabną, ostatecznie powodując problemy z samodzielnym poruszaniem się, oddychaniem, a nawet biciem serca.
Alan
Alan / Screen YT Tysol.pl

Ten wyrok usłyszeli rodzice sześcioletniego Alanka z województwa mazowieckiego. – Jego mięśnie cały czas zanikają. W każdej sekundzie zabawy jakiś mięsień jest uszkodzony, czego nie jesteśmy już w stanie w żaden sposób naprawić ani go zregenerować – mówi zdruzgotany tata, Przemysław Raczkowski. 

Na profilu YT Tysol.pl opublikowaliśmy nagranie ilustrujące zmagania Alana. Monetyzację nagrania przekażemy na jego zbiórkę. Zachęcamy do obejrzenia, lajkowania i subskrypcji kanału Tysol.pl.

 

Codzienność rodziny Raczkowskich

Codziennie z Alankiem wykonują 2,5-godzinne ćwiczenia rehabilitacyjne. Do tego basen, terapia ruchowa, dziesiątki zabiegów i badań. Co trzy miesiące muszą kontrolować serduszko synka. Do tego kontrola płuc i rozwoju choroby. – Dla Alanka wizyty w szpitalu były kiedyś źródłem stresu – opowiada mama chłopca, Andżelika Raczkowska. – Ale teraz woli te wyjazdy, bo wśród chorych dzieci czuje się bezpiecznie. Nikt nie śmieje się z niego, że za wolno biega, czy że się przewraca – dodaje. Natomiast dla rodziców każda wizyta to przypomnienie, jak mało czasu zostało, by uratować życie dziecka.

 

„Mały wojownik” kontra DMD

Ale Alan to mały wojownik. – Co dzień pokazuje nam, jak walczyć. Pokazuje nam, jak jest silny. Pokazuje nam siłę, chęć życia i chęć do tego, żeby być normalnym chłopcem, takim jak każdy – tłumaczy tata. – On się szybko męczy – opowiada z przejęciem mama. – Ale te ćwiczenia, które musimy z nim wykonywać, to nie ma jakiegoś oporu, że on tego nie będzie robił. Po prostu wykonuje, bo wie, że to jest dla jego dobra, zdrowia – dodaje.

Rodzice Alanka proszą o pomoc w tej nierównej walce. Bo żeby w tym tunelu pojawiło się światełko nadziei, rodzice Alanka muszą zebrać niewyobrażalną kwotę – 17 milionów złotych. Tyle kosztuje najdroższy lek na świecie dostępny tylko w Stanach Zjednoczonych. Ta konkretna terapia genowa może umożliwić spowolnienie, a nawet zatrzymanie choroby. – Pomóżcie nam w walce o lepsze jutro dla Alanka – apeluje Przemysław Rączkowski. – Prosimy, udostępniajcie, żeby jak najwięcej osób wiedziało o naszym Alanku.

Wpłaty na potrzeby Alana można dokonać również bezpośrednio na zbiórce www.siepomaga.pl/ratuj-alana



 

Polecane