Mały Alanek potrzebuje Twojej pomocy. Monetyzację tego nagrania przekażemy na jego zbiórkę

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a – za tą niezrozumiałą nazwą kryje się tragedia. Wyrok, który słyszą rodzice około jednego na 5 tysięcy chłopców. Choroba objawia się w pierwszych latach życia dziecka, którego mięśnie stopniowo słabną, ostatecznie powodując problemy z samodzielnym poruszaniem się, oddychaniem, a nawet biciem serca.
Alan
Alan / Screen YT Tysol.pl

Ten wyrok usłyszeli rodzice sześcioletniego Alanka z województwa mazowieckiego. – Jego mięśnie cały czas zanikają. W każdej sekundzie zabawy jakiś mięsień jest uszkodzony, czego nie jesteśmy już w stanie w żaden sposób naprawić ani go zregenerować – mówi zdruzgotany tata, Przemysław Raczkowski. 

Na profilu YT Tysol.pl opublikowaliśmy nagranie ilustrujące zmagania Alana. Monetyzację nagrania przekażemy na jego zbiórkę. Zachęcamy do obejrzenia, lajkowania i subskrypcji kanału Tysol.pl.

 

Codzienność rodziny Raczkowskich

Codziennie z Alankiem wykonują 2,5-godzinne ćwiczenia rehabilitacyjne. Do tego basen, terapia ruchowa, dziesiątki zabiegów i badań. Co trzy miesiące muszą kontrolować serduszko synka. Do tego kontrola płuc i rozwoju choroby. – Dla Alanka wizyty w szpitalu były kiedyś źródłem stresu – opowiada mama chłopca, Andżelika Raczkowska. – Ale teraz woli te wyjazdy, bo wśród chorych dzieci czuje się bezpiecznie. Nikt nie śmieje się z niego, że za wolno biega, czy że się przewraca – dodaje. Natomiast dla rodziców każda wizyta to przypomnienie, jak mało czasu zostało, by uratować życie dziecka.

 

„Mały wojownik” kontra DMD

Ale Alan to mały wojownik. – Co dzień pokazuje nam, jak walczyć. Pokazuje nam, jak jest silny. Pokazuje nam siłę, chęć życia i chęć do tego, żeby być normalnym chłopcem, takim jak każdy – tłumaczy tata. – On się szybko męczy – opowiada z przejęciem mama. – Ale te ćwiczenia, które musimy z nim wykonywać, to nie ma jakiegoś oporu, że on tego nie będzie robił. Po prostu wykonuje, bo wie, że to jest dla jego dobra, zdrowia – dodaje.

Rodzice Alanka proszą o pomoc w tej nierównej walce. Bo żeby w tym tunelu pojawiło się światełko nadziei, rodzice Alanka muszą zebrać niewyobrażalną kwotę – 17 milionów złotych. Tyle kosztuje najdroższy lek na świecie dostępny tylko w Stanach Zjednoczonych. Ta konkretna terapia genowa może umożliwić spowolnienie, a nawet zatrzymanie choroby. – Pomóżcie nam w walce o lepsze jutro dla Alanka – apeluje Przemysław Rączkowski. – Prosimy, udostępniajcie, żeby jak najwięcej osób wiedziało o naszym Alanku.

Wpłaty na potrzeby Alana można dokonać również bezpośrednio na zbiórce www.siepomaga.pl/ratuj-alana


 

POLECANE
TV Republika: Funkcjonariusz SOP chciał zabić naszego dziennikarza z ostatniej chwili
TV Republika: Funkcjonariusz SOP chciał zabić naszego dziennikarza

We wtorek wieczorem Telewizja Republika poinformowała, że jest w posiadaniu nagrań, na których funkcjonariusz Służby Ochrony Państwa miał mówić wprost o planach brutalnego zabójstwa dziennikarza Republiki Piotra Nisztora. „Ta historia jest tak niesamowita, że aż ciężko w nią uwierzyć – podkreślają dziennikarze.

Wielka awaria Chata GPT z ostatniej chwili
Wielka awaria Chata GPT

We wtorek późnym wieczorem OpenAI zmaga się z poważną awarią, która uniemożliwia korzystanie z usługi Chata GPT. Problemy raportują użytkownicy z całego świata, w tym Polski.

Trzęsienie ziemi w SOP: Czterech dyrektorów odwołanych. Nowe informacje MSWiA z ostatniej chwili
Trzęsienie ziemi w SOP: Czterech dyrektorów odwołanych. Nowe informacje MSWiA

Zlecony w SOP audyt zwłaszcza w sprawach kadrowych jest miażdżący, a decyzje kadrowe które właśnie zapadają są wynikiem kontroli - poinformowała PAP rzecznik MSWiA Karolina Gałecka, odnosząc się do informacji o odwołaniu czterech dyrektorów i jednego zastępcy w SOP. Dodała, że na tym nie koniec.

Kuba na celowniku Trumpa. Możliwy scenariusz wenezuelski? tylko u nas
Kuba na celowniku Trumpa. Możliwy scenariusz wenezuelski?

Wszystko wskazuje na to, że kolejnym celem Amerykanów w Ameryce Łacińskiej jest komunistyczny reżim na Kubie. Będzie go obalić o tyle łatwiej, że wcześniej doszło do operacji wenezuelskiej, której jednym ze skutków jest ograniczenie pomocy gospodarczej dla Hawany.

Doda zabiera głos po spotkaniu z prezydentem Nawrockim. „Widzę ogromną chęć pomocy” z ostatniej chwili
Doda zabiera głos po spotkaniu z prezydentem Nawrockim. „Widzę ogromną chęć pomocy”

Jestem bardzo zadowolona z tego spotkania – podkreśla Dorota Doda Rabczewska po rozmowie z prezydentem Karolem Nawrockim. Artystka opublikowała nagranie i mocny wpis w mediach społecznościowych. W centrum jej przekazu znalazła się sytuacja zwierząt, patoschroniska oraz apel o szybkie zmiany prawa i porozumienie ponad politycznymi podziałami.

Rośnie napięcie USA-Iran. Amerykański F-35 zestrzelił irańskiego drona z ostatniej chwili
Rośnie napięcie USA-Iran. Amerykański F-35 zestrzelił irańskiego drona

Amerykańskie wojsko potwierdziło zestrzelenie irańskiego drona, który zbliżał się do lotniskowca USA. Do incydentu doszło w newralgicznym regionie, gdzie wcześniej odnotowano także niebezpieczne manewry irańskich jednostek wobec tankowca pod amerykańską banderą.

Nowa przewodnicząca Polski 2050 ogłosiła zarząd partii. Na liście zabrakło ważnego nazwiska z ostatniej chwili
Nowa przewodnicząca Polski 2050 ogłosiła zarząd partii. Na liście zabrakło ważnego nazwiska

We wtorek nowa przewodnicząca Polski 2050 Katarzyna Pełczyńska-Nałęcz ogłosiła skład pierwszej części zarządu partii. Lista nazwisk natychmiast wywołała polityczne komentarze. Powód? Wśród powołanych zabrakło Pauliny Hennig-Kloski, jej głównej rywalki w walce o przywództwo.

Szpieg w MON. Nowe informacje po zatrzymaniu pracownika resortu z ostatniej chwili
Szpieg w MON. Nowe informacje po zatrzymaniu pracownika resortu

Służba Kontrwywiadu Wojskowego zdobyła potężne, obciążające informacje potwierdzające, że zatrzymany we wtorek pracownik MON szpiegował na rzecz obcego wywiadu - powiedział rzecznik ministra koordynatora służb specjalnych Jacek Dobrzyński. Zaznaczył, że nie był to pracownik „wielkiego kalibru”, a cywil.

Szef NATO w Kijowie. Alarm lotniczy podczas wizyty i nowe deklaracje z ostatniej chwili
Szef NATO w Kijowie. Alarm lotniczy podczas wizyty i nowe deklaracje

Prezydent Ukrainy Wołodymyr Zełenski i sekretarz generalny NATO Mark Rutte omówili we wtorek podczas spotkania w Kijowie dostawy rakiet do systemu Patriot, program PURL, a w szczególności jego finansowanie, oraz współpracę euroatlantycką. Podczas wizyty szefa Sojuszu rozległ się alarm lotniczy.

Pilny komunikat dla klientów Alior Banku pilne
Pilny komunikat dla klientów Alior Banku

Alior Bank potwierdził poważną awarię swoich systemów. Klienci nie mają dostępu do bankowości elektronicznej, a dodatkowo występują problemy z kodami SMS potrzebnymi do autoryzacji transakcji.

REKLAMA

Mały Alanek potrzebuje Twojej pomocy. Monetyzację tego nagrania przekażemy na jego zbiórkę

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a – za tą niezrozumiałą nazwą kryje się tragedia. Wyrok, który słyszą rodzice około jednego na 5 tysięcy chłopców. Choroba objawia się w pierwszych latach życia dziecka, którego mięśnie stopniowo słabną, ostatecznie powodując problemy z samodzielnym poruszaniem się, oddychaniem, a nawet biciem serca.
Alan
Alan / Screen YT Tysol.pl

Ten wyrok usłyszeli rodzice sześcioletniego Alanka z województwa mazowieckiego. – Jego mięśnie cały czas zanikają. W każdej sekundzie zabawy jakiś mięsień jest uszkodzony, czego nie jesteśmy już w stanie w żaden sposób naprawić ani go zregenerować – mówi zdruzgotany tata, Przemysław Raczkowski. 

Na profilu YT Tysol.pl opublikowaliśmy nagranie ilustrujące zmagania Alana. Monetyzację nagrania przekażemy na jego zbiórkę. Zachęcamy do obejrzenia, lajkowania i subskrypcji kanału Tysol.pl.

 

Codzienność rodziny Raczkowskich

Codziennie z Alankiem wykonują 2,5-godzinne ćwiczenia rehabilitacyjne. Do tego basen, terapia ruchowa, dziesiątki zabiegów i badań. Co trzy miesiące muszą kontrolować serduszko synka. Do tego kontrola płuc i rozwoju choroby. – Dla Alanka wizyty w szpitalu były kiedyś źródłem stresu – opowiada mama chłopca, Andżelika Raczkowska. – Ale teraz woli te wyjazdy, bo wśród chorych dzieci czuje się bezpiecznie. Nikt nie śmieje się z niego, że za wolno biega, czy że się przewraca – dodaje. Natomiast dla rodziców każda wizyta to przypomnienie, jak mało czasu zostało, by uratować życie dziecka.

 

„Mały wojownik” kontra DMD

Ale Alan to mały wojownik. – Co dzień pokazuje nam, jak walczyć. Pokazuje nam, jak jest silny. Pokazuje nam siłę, chęć życia i chęć do tego, żeby być normalnym chłopcem, takim jak każdy – tłumaczy tata. – On się szybko męczy – opowiada z przejęciem mama. – Ale te ćwiczenia, które musimy z nim wykonywać, to nie ma jakiegoś oporu, że on tego nie będzie robił. Po prostu wykonuje, bo wie, że to jest dla jego dobra, zdrowia – dodaje.

Rodzice Alanka proszą o pomoc w tej nierównej walce. Bo żeby w tym tunelu pojawiło się światełko nadziei, rodzice Alanka muszą zebrać niewyobrażalną kwotę – 17 milionów złotych. Tyle kosztuje najdroższy lek na świecie dostępny tylko w Stanach Zjednoczonych. Ta konkretna terapia genowa może umożliwić spowolnienie, a nawet zatrzymanie choroby. – Pomóżcie nam w walce o lepsze jutro dla Alanka – apeluje Przemysław Rączkowski. – Prosimy, udostępniajcie, żeby jak najwięcej osób wiedziało o naszym Alanku.

Wpłaty na potrzeby Alana można dokonać również bezpośrednio na zbiórce www.siepomaga.pl/ratuj-alana



 

Polecane