Mały Alanek potrzebuje Twojej pomocy. Monetyzację tego nagrania przekażemy na jego zbiórkę

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a – za tą niezrozumiałą nazwą kryje się tragedia. Wyrok, który słyszą rodzice około jednego na 5 tysięcy chłopców. Choroba objawia się w pierwszych latach życia dziecka, którego mięśnie stopniowo słabną, ostatecznie powodując problemy z samodzielnym poruszaniem się, oddychaniem, a nawet biciem serca.
Alan
Alan / Screen YT Tysol.pl

Ten wyrok usłyszeli rodzice sześcioletniego Alanka z województwa mazowieckiego. – Jego mięśnie cały czas zanikają. W każdej sekundzie zabawy jakiś mięsień jest uszkodzony, czego nie jesteśmy już w stanie w żaden sposób naprawić ani go zregenerować – mówi zdruzgotany tata, Przemysław Raczkowski. 

Na profilu YT Tysol.pl opublikowaliśmy nagranie ilustrujące zmagania Alana. Monetyzację nagrania przekażemy na jego zbiórkę. Zachęcamy do obejrzenia, lajkowania i subskrypcji kanału Tysol.pl.

 

Codzienność rodziny Raczkowskich

Codziennie z Alankiem wykonują 2,5-godzinne ćwiczenia rehabilitacyjne. Do tego basen, terapia ruchowa, dziesiątki zabiegów i badań. Co trzy miesiące muszą kontrolować serduszko synka. Do tego kontrola płuc i rozwoju choroby. – Dla Alanka wizyty w szpitalu były kiedyś źródłem stresu – opowiada mama chłopca, Andżelika Raczkowska. – Ale teraz woli te wyjazdy, bo wśród chorych dzieci czuje się bezpiecznie. Nikt nie śmieje się z niego, że za wolno biega, czy że się przewraca – dodaje. Natomiast dla rodziców każda wizyta to przypomnienie, jak mało czasu zostało, by uratować życie dziecka.

 

„Mały wojownik” kontra DMD

Ale Alan to mały wojownik. – Co dzień pokazuje nam, jak walczyć. Pokazuje nam, jak jest silny. Pokazuje nam siłę, chęć życia i chęć do tego, żeby być normalnym chłopcem, takim jak każdy – tłumaczy tata. – On się szybko męczy – opowiada z przejęciem mama. – Ale te ćwiczenia, które musimy z nim wykonywać, to nie ma jakiegoś oporu, że on tego nie będzie robił. Po prostu wykonuje, bo wie, że to jest dla jego dobra, zdrowia – dodaje.

Rodzice Alanka proszą o pomoc w tej nierównej walce. Bo żeby w tym tunelu pojawiło się światełko nadziei, rodzice Alanka muszą zebrać niewyobrażalną kwotę – 17 milionów złotych. Tyle kosztuje najdroższy lek na świecie dostępny tylko w Stanach Zjednoczonych. Ta konkretna terapia genowa może umożliwić spowolnienie, a nawet zatrzymanie choroby. – Pomóżcie nam w walce o lepsze jutro dla Alanka – apeluje Przemysław Rączkowski. – Prosimy, udostępniajcie, żeby jak najwięcej osób wiedziało o naszym Alanku.

Wpłaty na potrzeby Alana można dokonać również bezpośrednio na zbiórce www.siepomaga.pl/ratuj-alana


 

POLECANE
Pociąg utknął na trasie. Minister reaguje z ostatniej chwili
Pociąg utknął na trasie. Minister reaguje

Pociąg IC Olsztyn Główny - Kraków utknął w okolicach wsi Dobrzyń po tym jak uderzył w zwisające nad torami drzewo – przekazał w czwartek rzecznik warmińsko-mazurskich strażaków Grzegorz Różański. W pociągu przebywa 41 pasażerów. Ruch na trasie Działdowo-Olsztyn jest wstrzymany do północy.

Komunikat dla mieszkańców Poznania z ostatniej chwili
Komunikat dla mieszkańców Poznania

Od czwartku 1 stycznia nocne autobusy komunikacji miejskiej w Poznaniu będą jeździć z większą częstotliwością. Zarząd Transportu Miejskiego poinformował, że kursy we wszystkie dni tygodnia będą realizowane tak, jak do tej pory były realizowane kursy w noce z piątku na sobotę.

Ta gmina zmieniła nazwę. Mieli dość pomyłek z ostatniej chwili
Ta gmina zmieniła nazwę. Mieli dość pomyłek

Gmina wiejska Nowe Miasto Lubawskie od nowego roku zmieniła nazwę na gmina Bratian. Lokalny samorząd liczy, że poprawi to jej rozpoznawalność i wzmocni poczucie tożsamości mieszkańców.

Koszmarny sylwester w Szwajcarii. Są ofiary z ostatniej chwili
Koszmarny sylwester w Szwajcarii. Są ofiary

Co najmniej 10 osób zginęło, a 10 zostało rannych w noc sylwestrową na skutek eksplozji w kurorcie narciarskim Crans-Montana w południowej Szwajcarii – poinformowała policja, cytowana przez stację SkyNews. Jak podały media, przyczyną wybuchu mogło być użycie materiałów pirotechnicznych.

Zabójstwo taksówkarza w Giżycku. Szokujące ustalenia z ostatniej chwili
Zabójstwo taksówkarza w Giżycku. Szokujące ustalenia

78-letni taksówkarz został zamordowany w noc sylwestrową w Giżycku w woj. warmińsko-mazurskim – informuje w czwartek rano RMF FM.

Pilny komunikat dla kierowców. Wszystkie drogi krajowe są przejezdne z ostatniej chwili
Pilny komunikat dla kierowców. Wszystkie drogi krajowe są przejezdne

W czwartek rano wszystkie drogi krajowe są przejezdne – poinformowała Generalna Dyrekcja Dróg Krajowych i Autostrad. Nocą na drogach pracowało ponad 1,3 tys. jednostek sprzętu do zimowego utrzymania.

Karol Nawrocki: Po pierwsze Polska, po pierwsze Polacy wideo
Karol Nawrocki: Po pierwsze Polska, po pierwsze Polacy

„Wypowiadam te słowa z poczuciem wielkiego zaszczytu i wdzięczności, ale i odpowiedzialności – bo ten urząd nie jest nagrodą, jest przede wszystkim zobowiązaniem” - mówił prezydent Karol Nawrocki.

Jan Krzysztof Ardanowski: Żądałem i żądam skierowania sprawy do sądu tylko u nas
Jan Krzysztof Ardanowski: Żądałem i żądam skierowania sprawy do sądu

„Prokuratorzy od praktycznie 6 lat prowadzą śledztwo, które wcześniej prowadziło je Centralne Biuro Antykorupcyjne. Dla mnie cała sprawa ma cel polityczny, mianowicie Kamiński i Wąsik wymyślili nieistniejącą aferę po to, by zamknąć mi usta, bym nie wypowiadał się w sprawach politycznych, a tym bardziej, bym nie wyrażał się krytycznie o polityce Prawa i Sprawiedliwości, a może i prezesa Kaczyńskiego” - mówi portalowi Tysol.pl Jan Krzysztof Ardanowski, były minister rolnictwa.

Akt oskarżenia przeciwko działaczowi Ruchu Obrony Granic Robertowi B. z ostatniej chwili
Akt oskarżenia przeciwko działaczowi Ruchu Obrony Granic Robertowi B.

Prokurator skierował w środę do sądu akt oskarżenia przeciwko działaczowi Ruchu Obrony Granic Robertowi B., któremu zarzucił cztery przestępstwa, w tym znieważenie funkcjonariuszy Straży Granicznej i Żandarmerii Wojskowej – podała w środę Prokuratura Okręgowa w Gorzowie Wielkopolskim.

Pociąg „Mazury” utknął w Nidzicy. Oblodzone drzewa runęły na linię trakcyjną z ostatniej chwili
Pociąg „Mazury” utknął w Nidzicy. Oblodzone drzewa runęły na linię trakcyjną

Zerwana sieć trakcyjna i unieruchomiony skład PKP Intercity. Pasażerowie pociągu „Mazury” zostali ewakuowani, a ruch kolejowy na ważnej trasie wstrzymano bez podania terminu wznowienia.

REKLAMA

Mały Alanek potrzebuje Twojej pomocy. Monetyzację tego nagrania przekażemy na jego zbiórkę

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a – za tą niezrozumiałą nazwą kryje się tragedia. Wyrok, który słyszą rodzice około jednego na 5 tysięcy chłopców. Choroba objawia się w pierwszych latach życia dziecka, którego mięśnie stopniowo słabną, ostatecznie powodując problemy z samodzielnym poruszaniem się, oddychaniem, a nawet biciem serca.
Alan
Alan / Screen YT Tysol.pl

Ten wyrok usłyszeli rodzice sześcioletniego Alanka z województwa mazowieckiego. – Jego mięśnie cały czas zanikają. W każdej sekundzie zabawy jakiś mięsień jest uszkodzony, czego nie jesteśmy już w stanie w żaden sposób naprawić ani go zregenerować – mówi zdruzgotany tata, Przemysław Raczkowski. 

Na profilu YT Tysol.pl opublikowaliśmy nagranie ilustrujące zmagania Alana. Monetyzację nagrania przekażemy na jego zbiórkę. Zachęcamy do obejrzenia, lajkowania i subskrypcji kanału Tysol.pl.

 

Codzienność rodziny Raczkowskich

Codziennie z Alankiem wykonują 2,5-godzinne ćwiczenia rehabilitacyjne. Do tego basen, terapia ruchowa, dziesiątki zabiegów i badań. Co trzy miesiące muszą kontrolować serduszko synka. Do tego kontrola płuc i rozwoju choroby. – Dla Alanka wizyty w szpitalu były kiedyś źródłem stresu – opowiada mama chłopca, Andżelika Raczkowska. – Ale teraz woli te wyjazdy, bo wśród chorych dzieci czuje się bezpiecznie. Nikt nie śmieje się z niego, że za wolno biega, czy że się przewraca – dodaje. Natomiast dla rodziców każda wizyta to przypomnienie, jak mało czasu zostało, by uratować życie dziecka.

 

„Mały wojownik” kontra DMD

Ale Alan to mały wojownik. – Co dzień pokazuje nam, jak walczyć. Pokazuje nam, jak jest silny. Pokazuje nam siłę, chęć życia i chęć do tego, żeby być normalnym chłopcem, takim jak każdy – tłumaczy tata. – On się szybko męczy – opowiada z przejęciem mama. – Ale te ćwiczenia, które musimy z nim wykonywać, to nie ma jakiegoś oporu, że on tego nie będzie robił. Po prostu wykonuje, bo wie, że to jest dla jego dobra, zdrowia – dodaje.

Rodzice Alanka proszą o pomoc w tej nierównej walce. Bo żeby w tym tunelu pojawiło się światełko nadziei, rodzice Alanka muszą zebrać niewyobrażalną kwotę – 17 milionów złotych. Tyle kosztuje najdroższy lek na świecie dostępny tylko w Stanach Zjednoczonych. Ta konkretna terapia genowa może umożliwić spowolnienie, a nawet zatrzymanie choroby. – Pomóżcie nam w walce o lepsze jutro dla Alanka – apeluje Przemysław Rączkowski. – Prosimy, udostępniajcie, żeby jak najwięcej osób wiedziało o naszym Alanku.

Wpłaty na potrzeby Alana można dokonać również bezpośrednio na zbiórce www.siepomaga.pl/ratuj-alana



 

Polecane