Mały Alanek potrzebuje Twojej pomocy. Monetyzację tego nagrania przekażemy na jego zbiórkę

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a – za tą niezrozumiałą nazwą kryje się tragedia. Wyrok, który słyszą rodzice około jednego na 5 tysięcy chłopców. Choroba objawia się w pierwszych latach życia dziecka, którego mięśnie stopniowo słabną, ostatecznie powodując problemy z samodzielnym poruszaniem się, oddychaniem, a nawet biciem serca.
Alan
Alan / Screen YT Tysol.pl

Ten wyrok usłyszeli rodzice sześcioletniego Alanka z województwa mazowieckiego. – Jego mięśnie cały czas zanikają. W każdej sekundzie zabawy jakiś mięsień jest uszkodzony, czego nie jesteśmy już w stanie w żaden sposób naprawić ani go zregenerować – mówi zdruzgotany tata, Przemysław Raczkowski. 

Na profilu YT Tysol.pl opublikowaliśmy nagranie ilustrujące zmagania Alana. Monetyzację nagrania przekażemy na jego zbiórkę. Zachęcamy do obejrzenia, lajkowania i subskrypcji kanału Tysol.pl.

 

Codzienność rodziny Raczkowskich

Codziennie z Alankiem wykonują 2,5-godzinne ćwiczenia rehabilitacyjne. Do tego basen, terapia ruchowa, dziesiątki zabiegów i badań. Co trzy miesiące muszą kontrolować serduszko synka. Do tego kontrola płuc i rozwoju choroby. – Dla Alanka wizyty w szpitalu były kiedyś źródłem stresu – opowiada mama chłopca, Andżelika Raczkowska. – Ale teraz woli te wyjazdy, bo wśród chorych dzieci czuje się bezpiecznie. Nikt nie śmieje się z niego, że za wolno biega, czy że się przewraca – dodaje. Natomiast dla rodziców każda wizyta to przypomnienie, jak mało czasu zostało, by uratować życie dziecka.

 

„Mały wojownik” kontra DMD

Ale Alan to mały wojownik. – Co dzień pokazuje nam, jak walczyć. Pokazuje nam, jak jest silny. Pokazuje nam siłę, chęć życia i chęć do tego, żeby być normalnym chłopcem, takim jak każdy – tłumaczy tata. – On się szybko męczy – opowiada z przejęciem mama. – Ale te ćwiczenia, które musimy z nim wykonywać, to nie ma jakiegoś oporu, że on tego nie będzie robił. Po prostu wykonuje, bo wie, że to jest dla jego dobra, zdrowia – dodaje.

Rodzice Alanka proszą o pomoc w tej nierównej walce. Bo żeby w tym tunelu pojawiło się światełko nadziei, rodzice Alanka muszą zebrać niewyobrażalną kwotę – 17 milionów złotych. Tyle kosztuje najdroższy lek na świecie dostępny tylko w Stanach Zjednoczonych. Ta konkretna terapia genowa może umożliwić spowolnienie, a nawet zatrzymanie choroby. – Pomóżcie nam w walce o lepsze jutro dla Alanka – apeluje Przemysław Rączkowski. – Prosimy, udostępniajcie, żeby jak najwięcej osób wiedziało o naszym Alanku.

Wpłaty na potrzeby Alana można dokonać również bezpośrednio na zbiórce www.siepomaga.pl/ratuj-alana


 

POLECANE
Grafzero: Dlaczego nie ufam Goodreads? z ostatniej chwili
Grafzero: Dlaczego nie ufam Goodreads?

Grafzero razem z Mirkiem z kanału ‪@emigrant41‬ o dwóch powieściach Tadeusza Łopalewskiego: "Brzemię pustego morza" i "Kaduk, czyli wielka niemoc" . Czyli polskie powieści historyczne o losach Rzeczpospolitej w XVII wieku.

Iran wybrał nowego przywódcę. Trump zabrał głos z ostatniej chwili
Iran wybrał nowego przywódcę. Trump zabrał głos

– Następny przywódca Iranu nie przetrwa zbyt długo, jeśli nie będzie miał mojego poparcia – powiedział prezydent USA Donald Trump w niedzielę w wywiadzie dla telewizji ABC. Prezydent nie wykluczył też użycia wojsk lądowych, by przejąć zapasy irańskiego wzbogaconego uranu.

Ks. Janusz Chyła: Boże parytety z ostatniej chwili
Ks. Janusz Chyła: Boże parytety

Czy jesteśmy w stanie ustrzec normalność? W przeżywaniu wiary potrzebujemy zarówno wzorca męskiego, charakteryzującego się racjonalnością i nastawieniem na zewnętrzne działanie, jak i żeńskiego, cechującego się większą sentymentalnością i przeżywaniem wewnętrznym – pisze ks. Janusz Chyła.

Prezydent wręczył odznaczenia zasłużonym kobietom. Odgrywają w Polsce podmiotową rolę z ostatniej chwili
Prezydent wręczył odznaczenia zasłużonym kobietom. "Odgrywają w Polsce podmiotową rolę"

Prezydent Karol Nawrocki wręczył w niedzielę odznaczenia jedenastu kobietom zasłużonym na różnych polach - kultury, edukacji, opieki zdrowotnej czy historii. – Kobiety w Polsce odgrywają podmiotową rolę, a panie są tego najlepszym przykładem – zwrócił się do odznaczonych.

Jakubiak zapytany o Czarnka. Albo Polska będzie, albo Polski nie będzie z ostatniej chwili
Jakubiak zapytany o Czarnka. "Albo Polska będzie, albo Polski nie będzie"

– Bardzo podoba mi się zerojedynkowość, bo i czas jest zerojedynkowy. Albo Polska będzie, albo Polski nie będzie. Dla mnie to jest jasne, że zbliża się moment, kiedy dobiegniemy do mety: albo oni wygrają ten bieg i Polski nie będzie, albo my wygramy ten bieg i Polska będzie – twierdzi poseł Marek Jakubiak pytany o kandydata PiS na premiera.

Ukrainiec wiózł plakaty propagujące nazizm. Szybka akcja Policji z ostatniej chwili
Ukrainiec wiózł plakaty propagujące nazizm. Szybka akcja Policji

Jak poinformowała na platformie X Policja Lubelska, 68- letni obywatel Ukrainy wiózł plakaty propagujące nazizm. Reakcja funkcjonariuszy była natychmiastowa.

Słupy ognia i czarny dym nad Teheranem. Atak na infrastrukturę naftową z ostatniej chwili
Słupy ognia i czarny dym nad Teheranem. Atak na infrastrukturę naftową

Ciemny dym spowił niebo nad Teheranem po niedzielnych amerykańsko-izraelskich atakach na infrastrukturę naftową w stolicy Iranu – podał portal BBC. Jak donoszą agencje Reutera i AFP, po południu ponownie było słychać silne wybuchy w mieście.

Ardanowski wróci do PiS? Padła jasna deklaracja tylko u nas
Ardanowski wróci do PiS? Padła jasna deklaracja

„Tak jak cenię Przemka Czarnka, to nie mam pewności, czy on będzie tym premierem docelowym, czy to jest tylko pewna taktyczna gra ze strony prezesa Kaczyńskiego” - mówi portalowi Tysol.pl były minister spraw rolnictwa w rządzie PiS Jan Krzysztof Ardanowski.

Tragedia w woj. lubuskim. Nie żyje 27-latek z ostatniej chwili
Tragedia w woj. lubuskim. Nie żyje 27-latek

Na drodze krajowej nr 22 w pobliżu Strzelec Krajeńskich w woj. lubuskim doszło do śmiertelnego wypadku. Nie żyje młody mężczyzna.

Cyberatak na szpital w Szczecinie. Podjęto pilną decyzję z ostatniej chwili
Cyberatak na szpital w Szczecinie. Podjęto pilną decyzję

– Samodzielny Publiczny Wojewódzki Szpital Zespolony w Szczecinie padł ofiarą ataku cyberprzestępców. System informatyczny został zainfekowany. Placówka przeszła na papierowy tryb pracy – poinformował w niedzielę rzecznik szpitala Tomasz Owsik-Kozłowski.

REKLAMA

Mały Alanek potrzebuje Twojej pomocy. Monetyzację tego nagrania przekażemy na jego zbiórkę

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a – za tą niezrozumiałą nazwą kryje się tragedia. Wyrok, który słyszą rodzice około jednego na 5 tysięcy chłopców. Choroba objawia się w pierwszych latach życia dziecka, którego mięśnie stopniowo słabną, ostatecznie powodując problemy z samodzielnym poruszaniem się, oddychaniem, a nawet biciem serca.
Alan
Alan / Screen YT Tysol.pl

Ten wyrok usłyszeli rodzice sześcioletniego Alanka z województwa mazowieckiego. – Jego mięśnie cały czas zanikają. W każdej sekundzie zabawy jakiś mięsień jest uszkodzony, czego nie jesteśmy już w stanie w żaden sposób naprawić ani go zregenerować – mówi zdruzgotany tata, Przemysław Raczkowski. 

Na profilu YT Tysol.pl opublikowaliśmy nagranie ilustrujące zmagania Alana. Monetyzację nagrania przekażemy na jego zbiórkę. Zachęcamy do obejrzenia, lajkowania i subskrypcji kanału Tysol.pl.

 

Codzienność rodziny Raczkowskich

Codziennie z Alankiem wykonują 2,5-godzinne ćwiczenia rehabilitacyjne. Do tego basen, terapia ruchowa, dziesiątki zabiegów i badań. Co trzy miesiące muszą kontrolować serduszko synka. Do tego kontrola płuc i rozwoju choroby. – Dla Alanka wizyty w szpitalu były kiedyś źródłem stresu – opowiada mama chłopca, Andżelika Raczkowska. – Ale teraz woli te wyjazdy, bo wśród chorych dzieci czuje się bezpiecznie. Nikt nie śmieje się z niego, że za wolno biega, czy że się przewraca – dodaje. Natomiast dla rodziców każda wizyta to przypomnienie, jak mało czasu zostało, by uratować życie dziecka.

 

„Mały wojownik” kontra DMD

Ale Alan to mały wojownik. – Co dzień pokazuje nam, jak walczyć. Pokazuje nam, jak jest silny. Pokazuje nam siłę, chęć życia i chęć do tego, żeby być normalnym chłopcem, takim jak każdy – tłumaczy tata. – On się szybko męczy – opowiada z przejęciem mama. – Ale te ćwiczenia, które musimy z nim wykonywać, to nie ma jakiegoś oporu, że on tego nie będzie robił. Po prostu wykonuje, bo wie, że to jest dla jego dobra, zdrowia – dodaje.

Rodzice Alanka proszą o pomoc w tej nierównej walce. Bo żeby w tym tunelu pojawiło się światełko nadziei, rodzice Alanka muszą zebrać niewyobrażalną kwotę – 17 milionów złotych. Tyle kosztuje najdroższy lek na świecie dostępny tylko w Stanach Zjednoczonych. Ta konkretna terapia genowa może umożliwić spowolnienie, a nawet zatrzymanie choroby. – Pomóżcie nam w walce o lepsze jutro dla Alanka – apeluje Przemysław Rączkowski. – Prosimy, udostępniajcie, żeby jak najwięcej osób wiedziało o naszym Alanku.

Wpłaty na potrzeby Alana można dokonać również bezpośrednio na zbiórce www.siepomaga.pl/ratuj-alana



 

Polecane