Mały Alanek potrzebuje Twojej pomocy. Monetyzację tego nagrania przekażemy na jego zbiórkę

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a – za tą niezrozumiałą nazwą kryje się tragedia. Wyrok, który słyszą rodzice około jednego na 5 tysięcy chłopców. Choroba objawia się w pierwszych latach życia dziecka, którego mięśnie stopniowo słabną, ostatecznie powodując problemy z samodzielnym poruszaniem się, oddychaniem, a nawet biciem serca.
Alan
Alan / Screen YT Tysol.pl

Ten wyrok usłyszeli rodzice sześcioletniego Alanka z województwa mazowieckiego. – Jego mięśnie cały czas zanikają. W każdej sekundzie zabawy jakiś mięsień jest uszkodzony, czego nie jesteśmy już w stanie w żaden sposób naprawić ani go zregenerować – mówi zdruzgotany tata, Przemysław Raczkowski. 

Na profilu YT Tysol.pl opublikowaliśmy nagranie ilustrujące zmagania Alana. Monetyzację nagrania przekażemy na jego zbiórkę. Zachęcamy do obejrzenia, lajkowania i subskrypcji kanału Tysol.pl.

 

Codzienność rodziny Raczkowskich

Codziennie z Alankiem wykonują 2,5-godzinne ćwiczenia rehabilitacyjne. Do tego basen, terapia ruchowa, dziesiątki zabiegów i badań. Co trzy miesiące muszą kontrolować serduszko synka. Do tego kontrola płuc i rozwoju choroby. – Dla Alanka wizyty w szpitalu były kiedyś źródłem stresu – opowiada mama chłopca, Andżelika Raczkowska. – Ale teraz woli te wyjazdy, bo wśród chorych dzieci czuje się bezpiecznie. Nikt nie śmieje się z niego, że za wolno biega, czy że się przewraca – dodaje. Natomiast dla rodziców każda wizyta to przypomnienie, jak mało czasu zostało, by uratować życie dziecka.

 

„Mały wojownik” kontra DMD

Ale Alan to mały wojownik. – Co dzień pokazuje nam, jak walczyć. Pokazuje nam, jak jest silny. Pokazuje nam siłę, chęć życia i chęć do tego, żeby być normalnym chłopcem, takim jak każdy – tłumaczy tata. – On się szybko męczy – opowiada z przejęciem mama. – Ale te ćwiczenia, które musimy z nim wykonywać, to nie ma jakiegoś oporu, że on tego nie będzie robił. Po prostu wykonuje, bo wie, że to jest dla jego dobra, zdrowia – dodaje.

Rodzice Alanka proszą o pomoc w tej nierównej walce. Bo żeby w tym tunelu pojawiło się światełko nadziei, rodzice Alanka muszą zebrać niewyobrażalną kwotę – 17 milionów złotych. Tyle kosztuje najdroższy lek na świecie dostępny tylko w Stanach Zjednoczonych. Ta konkretna terapia genowa może umożliwić spowolnienie, a nawet zatrzymanie choroby. – Pomóżcie nam w walce o lepsze jutro dla Alanka – apeluje Przemysław Rączkowski. – Prosimy, udostępniajcie, żeby jak najwięcej osób wiedziało o naszym Alanku.

Wpłaty na potrzeby Alana można dokonać również bezpośrednio na zbiórce www.siepomaga.pl/ratuj-alana


 

POLECANE
Larry, nie rób mi tego. Nieoczekiwany finał wizyty na Downing Street gorące
"Larry, nie rób mi tego". Nieoczekiwany finał wizyty na Downing Street

Wizyta prezydenta Karola Nawrockiego w Londynie miała swój nieoczekiwany, ale wyjątkowo medialny moment. Na czerwonym dywanie przed Downing Street pojawił się Larry – legendarny „Chief Mouser” brytyjskiej polityki. Prezydent pochwalił się nową znajomością w sieci, a internet natychmiast zareagował.

Prezydent Nawrocki do Białorusinów: Polska was nie zostawi z ostatniej chwili
Prezydent Nawrocki do Białorusinów: Polska was nie zostawi

Podczas spotkania z liderką białoruskiej opozycji Swiatłaną Cichanouską prezydent Karol Nawrocki złożył jednoznaczną deklarację wsparcia dla białoruskich dążeń niepodległościowych. Zapewnił, że Polska będzie towarzyszyć Białorusinom na ich trudnej drodze do wolności – niezależnie od kosztów i czasu.

Fatalny dla Putina początek roku. A będzie gorzej tylko u nas
Fatalny dla Putina początek roku. A będzie gorzej

Z jednej strony Władimir Putin może być zadowolony, bo otworzył nowy rok mając osiągnięte cele minimum w wojnie z Ukrainą. Rosyjska armia ciągle jest w natarciu i zajmuje kolejne miejscowości, do tego przez niemal rok udało się zwodzić Donalda Trumpa w sprawie rozmów pokojowych – bo Kremlowi zależy na kontynuowaniu wojny.

Sensacyjne znalezisko - jaja dinozaura sprzed 150 mln lat. Czeka nas Jurassic Park? gorące
Sensacyjne znalezisko - jaja dinozaura sprzed 150 mln lat. Czeka nas Jurassic Park?

Na jednym z klifów w zachodniej Portugalii naukowcy natrafili na niezwykłe znalezisko sprzed milionów lat. Odkrycie w pobliżu popularnej plaży może rzucić nowe światło na zachowania dinozaurów i sposób, w jaki chroniły swoje potomstwo.

Putin uderza w Polskę. Rosja przejmuje polską firmę Wiadomości
Putin uderza w Polskę. Rosja przejmuje polską firmę

Rosja przejęła kontrolę nad rosyjskimi oddziałami polsko-amerykańskiej spółki Canpack. Decyzja podpisana przez Władimira Putina wchodzi w życie tuż po świętach, a Kreml nie podał oficjalnego powodu. To kolejny przypadek nacjonalizacji zachodnich firm w odpowiedzi na sankcje po agresji na Ukrainę.

Trump zapowiedział pomoc dla Irańczyków pilne
Trump zapowiedział pomoc dla Irańczyków

Prezydent USA Donald Trump zapowiedział we wtorek pomoc dla demonstrantów w Iranie, zagrzewając do dalszych antyrządowych protestów i „przejmowania instytucji”. Kilka państw europejskich wezwało irańskich ambasadorów, a Komisja Europejska zagroziła wprowadzeniem sankcji.

Skandal wokół wyborów w Polsce 2050. Miała miejsce zewnętrzna ingerencja polityka
Skandal wokół wyborów w Polsce 2050. "Miała miejsce zewnętrzna ingerencja"

Wewnętrzne wybory w partii Polska 2050 Szymona Hołowni zostały przerwane po wykryciu poważnych nieprawidłowości w systemie głosowania. Ugrupowanie informuje o dużym prawdopodobieństwie zewnętrznej ingerencji i zapowiada działania prokuratorskie oraz zaangażowanie Agencji Bezpieczeństwa Wewnętrznego.

Groźny pomysł unijnego komisarza da Niemcom militarną kontrolę nad całą UE tylko u nas
Groźny pomysł unijnego komisarza da Niemcom militarną kontrolę nad całą UE

Unijny komisarz ds. obrony Andrius Kubilius chce likwidacji armii państw członkowskich UE na rzecz 100-tysięcznej unijnej armii oraz likwidacji 27 polityk obronnych i budżetów obronnych na rzecz jednej federalnej polityki i budżetu obronnego.

Wojna o wydawcę TVN wkracza na salę sądową. Warner Bros. Discovery z zarzutem braku transparentności gorące
Wojna o wydawcę TVN wkracza na salę sądową. Warner Bros. Discovery z zarzutem braku transparentności

Koncern Paramount Skydance wkracza na salę sądową – firma pozywa Warner Bros. Discovery, domagając się ujawnienia szczegółów umowy z Netfliksem.

Europejski komisarz obrony chce 100-tysięcznej unijnej armii gorące
Europejski komisarz obrony chce 100-tysięcznej unijnej armii

„UE może potrzebować armii liczącej 100 000 żołnierzy” - mówi komisarz obrony UE Andrius Kubilius, cytowany przez portal Politico.

REKLAMA

Mały Alanek potrzebuje Twojej pomocy. Monetyzację tego nagrania przekażemy na jego zbiórkę

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a – za tą niezrozumiałą nazwą kryje się tragedia. Wyrok, który słyszą rodzice około jednego na 5 tysięcy chłopców. Choroba objawia się w pierwszych latach życia dziecka, którego mięśnie stopniowo słabną, ostatecznie powodując problemy z samodzielnym poruszaniem się, oddychaniem, a nawet biciem serca.
Alan
Alan / Screen YT Tysol.pl

Ten wyrok usłyszeli rodzice sześcioletniego Alanka z województwa mazowieckiego. – Jego mięśnie cały czas zanikają. W każdej sekundzie zabawy jakiś mięsień jest uszkodzony, czego nie jesteśmy już w stanie w żaden sposób naprawić ani go zregenerować – mówi zdruzgotany tata, Przemysław Raczkowski. 

Na profilu YT Tysol.pl opublikowaliśmy nagranie ilustrujące zmagania Alana. Monetyzację nagrania przekażemy na jego zbiórkę. Zachęcamy do obejrzenia, lajkowania i subskrypcji kanału Tysol.pl.

 

Codzienność rodziny Raczkowskich

Codziennie z Alankiem wykonują 2,5-godzinne ćwiczenia rehabilitacyjne. Do tego basen, terapia ruchowa, dziesiątki zabiegów i badań. Co trzy miesiące muszą kontrolować serduszko synka. Do tego kontrola płuc i rozwoju choroby. – Dla Alanka wizyty w szpitalu były kiedyś źródłem stresu – opowiada mama chłopca, Andżelika Raczkowska. – Ale teraz woli te wyjazdy, bo wśród chorych dzieci czuje się bezpiecznie. Nikt nie śmieje się z niego, że za wolno biega, czy że się przewraca – dodaje. Natomiast dla rodziców każda wizyta to przypomnienie, jak mało czasu zostało, by uratować życie dziecka.

 

„Mały wojownik” kontra DMD

Ale Alan to mały wojownik. – Co dzień pokazuje nam, jak walczyć. Pokazuje nam, jak jest silny. Pokazuje nam siłę, chęć życia i chęć do tego, żeby być normalnym chłopcem, takim jak każdy – tłumaczy tata. – On się szybko męczy – opowiada z przejęciem mama. – Ale te ćwiczenia, które musimy z nim wykonywać, to nie ma jakiegoś oporu, że on tego nie będzie robił. Po prostu wykonuje, bo wie, że to jest dla jego dobra, zdrowia – dodaje.

Rodzice Alanka proszą o pomoc w tej nierównej walce. Bo żeby w tym tunelu pojawiło się światełko nadziei, rodzice Alanka muszą zebrać niewyobrażalną kwotę – 17 milionów złotych. Tyle kosztuje najdroższy lek na świecie dostępny tylko w Stanach Zjednoczonych. Ta konkretna terapia genowa może umożliwić spowolnienie, a nawet zatrzymanie choroby. – Pomóżcie nam w walce o lepsze jutro dla Alanka – apeluje Przemysław Rączkowski. – Prosimy, udostępniajcie, żeby jak najwięcej osób wiedziało o naszym Alanku.

Wpłaty na potrzeby Alana można dokonać również bezpośrednio na zbiórce www.siepomaga.pl/ratuj-alana



 

Polecane