Mały Alanek potrzebuje Twojej pomocy. Monetyzację tego nagrania przekażemy na jego zbiórkę

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a – za tą niezrozumiałą nazwą kryje się tragedia. Wyrok, który słyszą rodzice około jednego na 5 tysięcy chłopców. Choroba objawia się w pierwszych latach życia dziecka, którego mięśnie stopniowo słabną, ostatecznie powodując problemy z samodzielnym poruszaniem się, oddychaniem, a nawet biciem serca.
Alan
Alan / Screen YT Tysol.pl

Ten wyrok usłyszeli rodzice sześcioletniego Alanka z województwa mazowieckiego. – Jego mięśnie cały czas zanikają. W każdej sekundzie zabawy jakiś mięsień jest uszkodzony, czego nie jesteśmy już w stanie w żaden sposób naprawić ani go zregenerować – mówi zdruzgotany tata, Przemysław Raczkowski. 

Na profilu YT Tysol.pl opublikowaliśmy nagranie ilustrujące zmagania Alana. Monetyzację nagrania przekażemy na jego zbiórkę. Zachęcamy do obejrzenia, lajkowania i subskrypcji kanału Tysol.pl.

 

Codzienność rodziny Raczkowskich

Codziennie z Alankiem wykonują 2,5-godzinne ćwiczenia rehabilitacyjne. Do tego basen, terapia ruchowa, dziesiątki zabiegów i badań. Co trzy miesiące muszą kontrolować serduszko synka. Do tego kontrola płuc i rozwoju choroby. – Dla Alanka wizyty w szpitalu były kiedyś źródłem stresu – opowiada mama chłopca, Andżelika Raczkowska. – Ale teraz woli te wyjazdy, bo wśród chorych dzieci czuje się bezpiecznie. Nikt nie śmieje się z niego, że za wolno biega, czy że się przewraca – dodaje. Natomiast dla rodziców każda wizyta to przypomnienie, jak mało czasu zostało, by uratować życie dziecka.

 

„Mały wojownik” kontra DMD

Ale Alan to mały wojownik. – Co dzień pokazuje nam, jak walczyć. Pokazuje nam, jak jest silny. Pokazuje nam siłę, chęć życia i chęć do tego, żeby być normalnym chłopcem, takim jak każdy – tłumaczy tata. – On się szybko męczy – opowiada z przejęciem mama. – Ale te ćwiczenia, które musimy z nim wykonywać, to nie ma jakiegoś oporu, że on tego nie będzie robił. Po prostu wykonuje, bo wie, że to jest dla jego dobra, zdrowia – dodaje.

Rodzice Alanka proszą o pomoc w tej nierównej walce. Bo żeby w tym tunelu pojawiło się światełko nadziei, rodzice Alanka muszą zebrać niewyobrażalną kwotę – 17 milionów złotych. Tyle kosztuje najdroższy lek na świecie dostępny tylko w Stanach Zjednoczonych. Ta konkretna terapia genowa może umożliwić spowolnienie, a nawet zatrzymanie choroby. – Pomóżcie nam w walce o lepsze jutro dla Alanka – apeluje Przemysław Rączkowski. – Prosimy, udostępniajcie, żeby jak najwięcej osób wiedziało o naszym Alanku.

Wpłaty na potrzeby Alana można dokonać również bezpośrednio na zbiórce www.siepomaga.pl/ratuj-alana


 

POLECANE
Niemieckie media twierdzą, że Bundeswehra ma nadzorować zawieszenie broni na Ukrainie z terytorium Polski z ostatniej chwili
Niemieckie media twierdzą, że Bundeswehra ma nadzorować zawieszenie broni na Ukrainie z terytorium Polski

Jak poinformował Frankfurter Allgemeine Zeitung, niemiecki rząd chce, aby Bundeswehra stacjonowała w Polsce i z naszego terytorium nadzorowała potencjalne zawieszenie broni między Rosją a Ukrainą.

Po co Stanom Zjednoczonym wenezuelska ropa. Fakty i mity tylko u nas
Po co Stanom Zjednoczonym wenezuelska ropa. Fakty i mity

Amerykańska interwencja w Wenezueli nie była moralnym manifestem, lecz zimną kalkulacją interesów. Ropa, ceny paliw, osłabienie Rosji i uderzenie w OPEC+ – to realne stawki tej gry, które w dłuższej perspektywie mogą zmienić globalny rynek energii i układ sił na świecie.

Jarosław Sachajko: Jest sposób na zablokowanie umowy UE-MERCOSUR tylko u nas
Jarosław Sachajko: Jest sposób na zablokowanie umowy UE-MERCOSUR

„Jest sposób na zablokowanie umowy UE-MERCOSUR” - powiedział w rozmowie z Anną Wiejak poseł Jarosław Sachajko (Wolni Republikanie).

„Koalicja chętnych nie oczekuje obecności polskich wojsk na Ukrainie w żadnym z wariantów” z ostatniej chwili
„Koalicja chętnych nie oczekuje obecności polskich wojsk na Ukrainie w żadnym z wariantów”

Premier Donald Tusk oświadczył we wtorek, że Polska będzie państwem wiodącym w kwestiach logistyczno-organizacyjnych w zabezpieczeniu działań państw, które będą wspierały Ukrainę. Dodał, że partnerzy nie oczekują obecności polskich wojsk na Ukrainie w żadnym z wariantów.

Szefowa KE mami dotacjami przed spotkaniem ws. umowy UE-Mercosur z ostatniej chwili
Szefowa KE mami dotacjami przed spotkaniem ws. umowy UE-Mercosur

Przewodnicząca Komisji Europejskiej Ursula von der Leyen podkreśliła w kontekście umowy z Mercosurem, że unijni rolnicy mogą liczyć na wyższe wsparcie finansowe i skuteczną ochronę w sytuacji zakłóceń na rynku. W środę w Brukseli spotkają się unijni ministrowie rolnictwa, by rozmawiać m.in. o umowie z Mercosurem.

Zostałam uderzona w twarz przez kierownika zmiany. Co się dzieje w niemieckich zakładach zatrudniających Polki? tylko u nas
"Zostałam uderzona w twarz przez kierownika zmiany". Co się dzieje w niemieckich zakładach zatrudniających Polki?

Polskie pracownice niemieckich zakładów mówią o przemocy, mobbingu i zagrożeniach dla zdrowia. Po głośnych relacjach kobiet z fabryk w Görlitz i Pasewalk firma Birkenstock odpiera zarzuty, a sprawą zajmują się sądy i niemieckie instytucje kontrolne. Spór budzi pytania o realne warunki pracy Polek za Odrą i skuteczność ich ochrony.

Prof. Romuald Szeremietiew: Państwa UE nie są w stanie dać Ukrainie realnych gwarancji bezpieczeństwa tylko u nas
Prof. Romuald Szeremietiew: Państwa UE nie są w stanie dać Ukrainie realnych gwarancji bezpieczeństwa

„Państwa UE nie są w stanie dać Ukrainie realnych gwarancji bezpieczeństwa” - ocenia w rozmowie z Anną Wiejak prof. Romuald Szeremietiew, były minister obrony narodowej, ekspert ds. bezpieczeństwa.

„Economist”: Administracja USA bada sposoby przejęcia kontroli nad Grenlandią gorące
„Economist”: Administracja USA bada sposoby przejęcia kontroli nad Grenlandią

Należy poważnie brać pod uwagę, że Donald Trump zamierza przejąć kontrolę nad Grenlandią. Administracja bada sposoby pogłębienia rozdźwięku między Danią a zależnym od niej autonomicznym terytorium lub zawarcia bezpośredniej umowy z wyspą - ocenia „Economist”.

Tragedia na myjni w Tychach. Nie żyje mężczyzna z ostatniej chwili
Tragedia na myjni w Tychach. Nie żyje mężczyzna

W poniedziałek wieczorem na myjni przy ul. Glinczańskiej w Tychach 65-letni mężczyzna wpadł do kanału technicznego. Mimo szybkiej akcji służb nie udało się go uratować.

Premier Grenlandii: Chcemy nawiązać dobrą współpracę z USA z ostatniej chwili
Premier Grenlandii: Chcemy nawiązać dobrą współpracę z USA

Premier Grenlandii Jens Frederik Nielsen odrzucił obawy dotyczące rychłej próby przejęcia władzy przez USA.

REKLAMA

Mały Alanek potrzebuje Twojej pomocy. Monetyzację tego nagrania przekażemy na jego zbiórkę

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a – za tą niezrozumiałą nazwą kryje się tragedia. Wyrok, który słyszą rodzice około jednego na 5 tysięcy chłopców. Choroba objawia się w pierwszych latach życia dziecka, którego mięśnie stopniowo słabną, ostatecznie powodując problemy z samodzielnym poruszaniem się, oddychaniem, a nawet biciem serca.
Alan
Alan / Screen YT Tysol.pl

Ten wyrok usłyszeli rodzice sześcioletniego Alanka z województwa mazowieckiego. – Jego mięśnie cały czas zanikają. W każdej sekundzie zabawy jakiś mięsień jest uszkodzony, czego nie jesteśmy już w stanie w żaden sposób naprawić ani go zregenerować – mówi zdruzgotany tata, Przemysław Raczkowski. 

Na profilu YT Tysol.pl opublikowaliśmy nagranie ilustrujące zmagania Alana. Monetyzację nagrania przekażemy na jego zbiórkę. Zachęcamy do obejrzenia, lajkowania i subskrypcji kanału Tysol.pl.

 

Codzienność rodziny Raczkowskich

Codziennie z Alankiem wykonują 2,5-godzinne ćwiczenia rehabilitacyjne. Do tego basen, terapia ruchowa, dziesiątki zabiegów i badań. Co trzy miesiące muszą kontrolować serduszko synka. Do tego kontrola płuc i rozwoju choroby. – Dla Alanka wizyty w szpitalu były kiedyś źródłem stresu – opowiada mama chłopca, Andżelika Raczkowska. – Ale teraz woli te wyjazdy, bo wśród chorych dzieci czuje się bezpiecznie. Nikt nie śmieje się z niego, że za wolno biega, czy że się przewraca – dodaje. Natomiast dla rodziców każda wizyta to przypomnienie, jak mało czasu zostało, by uratować życie dziecka.

 

„Mały wojownik” kontra DMD

Ale Alan to mały wojownik. – Co dzień pokazuje nam, jak walczyć. Pokazuje nam, jak jest silny. Pokazuje nam siłę, chęć życia i chęć do tego, żeby być normalnym chłopcem, takim jak każdy – tłumaczy tata. – On się szybko męczy – opowiada z przejęciem mama. – Ale te ćwiczenia, które musimy z nim wykonywać, to nie ma jakiegoś oporu, że on tego nie będzie robił. Po prostu wykonuje, bo wie, że to jest dla jego dobra, zdrowia – dodaje.

Rodzice Alanka proszą o pomoc w tej nierównej walce. Bo żeby w tym tunelu pojawiło się światełko nadziei, rodzice Alanka muszą zebrać niewyobrażalną kwotę – 17 milionów złotych. Tyle kosztuje najdroższy lek na świecie dostępny tylko w Stanach Zjednoczonych. Ta konkretna terapia genowa może umożliwić spowolnienie, a nawet zatrzymanie choroby. – Pomóżcie nam w walce o lepsze jutro dla Alanka – apeluje Przemysław Rączkowski. – Prosimy, udostępniajcie, żeby jak najwięcej osób wiedziało o naszym Alanku.

Wpłaty na potrzeby Alana można dokonać również bezpośrednio na zbiórce www.siepomaga.pl/ratuj-alana



 

Polecane