W 2016 roku Grzegorzowi i Katarzynie Zagajewskim urodziła się córka Gabriela. Stan dziewczynki był jednak bardzo ciężki, otrzymała zaledwie 2 punkty w skali Apgar. Spędziła prawie 7 miesięcy na oddziale intensywnej terapii jako dziecko „bez szans na przeżycie” ze skrajnie ciężką dysplazją oskrzelowo-płucną i rozległą niezdiagnozowaną wówczas przepukliną przeponową. Od urodzenia była niewydolna oddechowo.

Dzięki staraniom rodziców, Gabriela opuściła Oddział Intensywnej Terapii i Anestezjologii. Dziewczynka była jednym z nielicznym dzieci w Polsce, które opuściły oddział intensywnej terapii, podłączone do własnego respiratora klinicznego w stanie ciężkim, ale stabilnym. Sprawowana na co dzień opieka nad Gabrysią była niezwykle skomplikowana. Dziewczynka przez prawie całe swoje życie pozostawała w tzw. wentylacji domowej pod respiratorem i stałą opieką swoich rodziców, lekarzy i innych specjalistów, m.in. rehabilitantów. Gabrysia nie była w stanie sygnalizować żadnymi dźwiękami swoich potrzeb oraz nie była zdolna samodzielnie oddychać, wymagała stałego podłączenia do respiratora. Każda, nawet drobna infekcja stanowiła poważne zagrożenie jej życia. Opiekunowie dzieci objętych programem wentylacji domowej są szczególnie obciążeni wysiłkami związanymi ze sprawowaną pieczą. Przypadek Gabrieli był na tyle wyjątkowy, że dziewczynka, jak wspomniano, była niema i jednocześnie wymagała stałej podaży tlenu. W sytuacji jakichkolwiek przerw podaży tlenu, nie była w stanie przywołać swoich opiekunów płaczem czy choćby odgłosami duszenia. Wymagała zatem stałego monitorowania przy pełnej koncentracji opiekunów, bez względu na porę dnia czy nocy.

Jej matka ze względu na stan zdrowia dziecka zrezygnowała z pracy i pobierała świadczenie pielęgnacyjne. Ojciec pracował zdalnie z domu, aby pomagać we wszystkich obowiązkach pielęgnacyjnych. Obciążenie rodziców Gabrieli zasadniczo wzrastało w okresach chorób córki, kiedy szereg czynności pielęgnacyjnych wykonywanych na co dzień wymagał zwielokrotnienia. Całodobowe czuwanie nad chorym dzieckiem jednej osoby mogłoby skutkować skrajnym wyczerpaniem opiekuna, a w konsekwencji brakiem szybkiej reakcji w sytuacji kryzysowej, wymagającej podjęcia natychmiastowych czynności ratujących życie. Wystarczyłoby kilka sekund nieuwagi, aby dziecko zaczęło się dusić. Okoliczności te wymogły na Grzegorzu Zagajewski – właśnie w dniach, kiedy zdrowie i życie Gabrysi było szczególnie zagrożone – zaprzestanie świadczenia pracy i podjęcie starań o przyznanie zasiłku opiekuńczego, celem podołania wespół z małżonką wymogom rehabilitacji, jak i całodobowej opieki nad dzieckiem. We wnioskach mężczyzna informował, że dziewczynka jest w stanie ciężkim i wymaga opieki dwójki dorosłych.

Zaskakująca decyzja ZUS-u

Przez lata Zakład Ubezpieczeń Zdrowotnych akceptował wnioski i nie składał żadnych zastrzeżeń. Po 5 latach ZUS, kierując się jedynie literalnym brzmieniem przepisów, nie uwzględniając rzeczywistej sytuacji rodzinnej i potrzeb Gabrysi, wydał jednak decyzję, w której wstecznie odmówił Grzegorzowi Zagajewskiemu prawa do zasiłku opiekuńczego oraz zobowiązał do zwrotu początkowo blisko 120 tys. zł. Po złożeniu przez prawników Instytutu Ordo Iuris odwołania od decyzji, ZUS zmienił postanowienie, zmniejszając kwotę podlegającą zwrotowi do ponad 80 tys. zł.

W toku postępowania, prawnicy Ordo Iuris przekonywali, że Katarzyna Zagajewska, jako jedyny opiekun, nie była w stanie samodzielnie zapewnić właściwej opieki w odpowiedni sposób. Biorąc pod uwagę złożoność i sprzężenie niepełnosprawności Gabrysi, absorbujący proces leczenia i rehabilitacji oraz niekiedy skrajne wyczerpanie fizyczne matki dziecka, dla skutecznej ochrony życia i zdrowia dziewczynki, niezbędna była obecność drugiego opiekuna – ojca Gabrieli. Zgodne przekonanie o konieczności sprawowania opieki przez dwójkę rodziców mieli również świadkowie – lekarze i fizjoterapeuci wspierający rodziców w opiece i rozwoju dziecka.

Sąd po stronie rodziny

Po dwóch latach od krzywdzącej i niesprawiedliwej decyzji Zakładu Ubezpieczeń Społecznych, Sąd Rejonowy w Warszawie przyznał w całości rację argumentom przedstawianym w procesie przez prawników Ordo Iuris i tym samym uznał prawo Grzegorza Zagajewskiego do zasiłku opiekuńczego. W trakcie trwania postępowania Gabrysia zmarła.

- To precedensowy wyrok. Trudno odnaleźć w polskim orzecznictwie podobne sprawy, bo przypadek Gabrysi, stopień skomplikowania schorzeń, na które cierpiała, mnogość aparatury która jej towarzyszyła, to przypadek wyjątkowy. Stąd sprawowanie opieki nad chorym dzieckiem z tyloma obciążeniami przez jedną osobę było nierealne. Rodzice Gabrysi w całości podporządkowali swoje życie opiece nad dziewczynką. Państwo, którego emanacją w niniejszej sprawie jest Zakład Ubezpieczeń Społecznych, winno takie rodziny otaczać należytą opieką i wsparciem. Cieszymy się, że sąd również to dostrzegł. To historia jednak słodko-gorzka, Gabrysia niestety zmarła w trakcie trwania procesu. Mamy jednak nadzieję, że wyrok zmieni podejście ZUS do takich przypadków w przyszłości, a rodzice, którzy znajdą się w podobnej sytuacji, nabiorą odwagi do kwestionowania takich decyzji – mówi Bartosz Malewski z Centrum Interwencji Procesowej Ordo Iuris.