Dramat pacjentów w Polsce. Chorzy z SMA i SM nie dostaną w tym roku leczenia
Prof. Iwonę Kurkowską-Jastrzębską, kierownika II Kliniki Neurologicznej Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie cytuje w przesłanym PAP piśmie Polskie Towarzystwo Neurologiczne (PTN).
Pacjenci zdiagnozowani w ostatnim kwartale 2024 r. nie otrzymają leczenia
Niestety, pacjenci zdiagnozowani w ostatnim kwartale tego roku nie otrzymają leczenia, ponieważ ośrodki neurologiczne zrealizowały już kontrakty na programy lekowe, a NFZ zapowiedział, że nie zapłaci za leczenie pacjentów nadplanowych. To oznacza, że do końca roku nie mamy możliwości kwalifikowania do programów lekowych nowo zdiagnozowanych pacjentów. To samo dotyczy pacjentów pediatrycznych, którzy skończyli 18 lat i powinni przejść z leczenia w ośrodkach neurologii dziecięcej do ośrodków dla dorosłych
– podkreśliła prof. Kurkowska-Jastrzębska.
W neurologii obecnie funkcjonuje 17 programów lekowych, dotyczących leczenia m.in. stwardnienia rozsianego (SM), rdzeniowego zaniku mięśni (SMA), choroby Parkinsona, dystonii ogniskowych i spastyczności poudarowej za pomocą toksyny botulinowej, choroby Pompego, choroby Fabry’ego czy migreny – podało PTN. "W przewlekłych chorobach neurologicznych leczenie powinno być włączane jak najszybciej po diagnozie" - zaznaczono.
Prof. Kurkowska-Jastrzębska podkreśliła, że aktualnie NFZ zalega szpitalowi z płatnościami za świadczenia w programie leczenia SM na sumę około miliona złotych. Podkreśliła, że klinika stara się pacjentom znaleźć inny ośrodek, jednak sytuacja w kraju wygląda podobnie: w dużych ośrodkach w kraju pokończył się kontrakty, a w mniejszych niekiedy nie ma personelu do obsługi programów lekowych.
Liczymy na to, że decydenci zrozumieją, jak dramatyczna jest to sytuacja, zarówno dla pacjentów, jak i dla nas lekarzy, i Narodowy Fundusz Zdrowia zmieni swoją decyzję. Inaczej chorzy zdiagnozowani w ostatnim kwartale roku zostaną na kilka – być może kluczowych dla nich – miesięcy bez leczenia. Jako środowisko neurologów nie chcemy do tego dopuścić
– powiedziała prof. Kurkowska-Jastrzębska.
Kontrakty z NFZ nie zakładają zwiększenia liczby pacjentów
Nie wyobrażam sobie, że z powodu opóźnienia w płatnościach dziecko z SMA nie otrzyma terapii genowej, bo minie czas na jej podanie. Zresztą to samo dotyczy leczenia dorosłych pacjentów z SMA np. terapią doustną – oni też nie mogą czekać na rozpoczęcie leczenia, bo choroba postępuje. W stwardnieniu rozsianym nie wiem, czy nie będę zmuszona do tego, żeby proponować pacjentom, żeby kupili sobie leki do końca roku i czekali na włączenie do programu lekowego w nowym roku
– powiedziała prof. Kurkowska-Jastrzębska.
Kurkowska-Jastrzębska dodała, że kontrakty z NFZ nie zakładają zwiększenia liczby pacjentów, choćby o 5-10 proc., chociaż liczba pacjentów np. chorych na stwardnienie rozsiane (SM) co roku rośnie. Zaznaczyła, że w ośrodku już teraz w programach lekowych jest więcej pacjentów niż przewiduje kontrakt.
Większość leków stosowanych w programach lekowych w neurologii, jak enzymatyczne terapie zastępcze w chorobach Pompego i Fabry’ego czy terapie modyfikujące przebieg SMA, to terapie, na które pacjentów zwykle nie stać. Najdroższym lekiem (ok. 9 mln zł) dostępnym w Polsce w ramach programu lekowego jest Zolgensma dla dzieci do szóstego miesiąca życia (podawana jako jednorazowy wlew dożylny), u których stwierdzono rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Terapie w przewlekłych chorobach neurologicznie są stosowane dożywotnio, a dzięki nowoczesnym terapiom np. pacjenci z SM mogą być w pełni sprawni, pracować i wychowywać dzieci.
W ubiegłym tygodniu wiceminister zdrowia Marek Kos poinformował, że w planie finansowym NFZ na 2024 r. nie ma wystarczającej ilości środków, by zapłacić za wszystkie wykonane usługi zdrowotne. Wyjaśniał, że latach 2022 r. i 2023 r. NFZ płacił szpitalom za świadczenia wykonywane ponad limit z Funduszu Zapasowego, który w 2024 r. wyczerpał się.
