Dramat pacjentów w Polsce. Chorzy z SMA i SM nie dostaną w tym roku leczenia

– Nowi pacjenci, u których zdiagnozowano np. stwardnienie rozsiane (SM) lub rdzeniowy zanik mięśni (SMA), nie dostaną w tym roku leczenia, bo wyczerpały się kontrakty z NFZ – podkreśliła prof. Iwona Kurkowska-Jastrzębska z Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.
Chorzy z SMA i SM nie dostaną w tym roku leczenia / zdjęcie ilustracyjne
Chorzy z SMA i SM nie dostaną w tym roku leczenia / zdjęcie ilustracyjne / fot. pixabay.com

Prof. Iwonę Kurkowską-Jastrzębską, kierownika II Kliniki Neurologicznej Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie cytuje w przesłanym PAP piśmie Polskie Towarzystwo Neurologiczne (PTN).

Pacjenci zdiagnozowani w ostatnim kwartale 2024 r. nie otrzymają leczenia

Niestety, pacjenci zdiagnozowani w ostatnim kwartale tego roku nie otrzymają leczenia, ponieważ ośrodki neurologiczne zrealizowały już kontrakty na programy lekowe, a NFZ zapowiedział, że nie zapłaci za leczenie pacjentów nadplanowych. To oznacza, że do końca roku nie mamy możliwości kwalifikowania do programów lekowych nowo zdiagnozowanych pacjentów. To samo dotyczy pacjentów pediatrycznych, którzy skończyli 18 lat i powinni przejść z leczenia w ośrodkach neurologii dziecięcej do ośrodków dla dorosłych

– podkreśliła prof. Kurkowska-Jastrzębska.

W neurologii obecnie funkcjonuje 17 programów lekowych, dotyczących leczenia m.in. stwardnienia rozsianego (SM), rdzeniowego zaniku mięśni (SMA), choroby Parkinsona, dystonii ogniskowych i spastyczności poudarowej za pomocą toksyny botulinowej, choroby Pompego, choroby Fabry’ego czy migreny – podało PTN. "W przewlekłych chorobach neurologicznych leczenie powinno być włączane jak najszybciej po diagnozie" - zaznaczono.

Prof. Kurkowska-Jastrzębska podkreśliła, że aktualnie NFZ zalega szpitalowi z płatnościami za świadczenia w programie leczenia SM na sumę około miliona złotych. Podkreśliła, że klinika stara się pacjentom znaleźć inny ośrodek, jednak sytuacja w kraju wygląda podobnie: w dużych ośrodkach w kraju pokończył się kontrakty, a w mniejszych niekiedy nie ma personelu do obsługi programów lekowych.

Liczymy na to, że decydenci zrozumieją, jak dramatyczna jest to sytuacja, zarówno dla pacjentów, jak i dla nas lekarzy, i Narodowy Fundusz Zdrowia zmieni swoją decyzję. Inaczej chorzy zdiagnozowani w ostatnim kwartale roku zostaną na kilka – być może kluczowych dla nich – miesięcy bez leczenia. Jako środowisko neurologów nie chcemy do tego dopuścić

– powiedziała prof. Kurkowska-Jastrzębska.

Kontrakty z NFZ nie zakładają zwiększenia liczby pacjentów

Nie wyobrażam sobie, że z powodu opóźnienia w płatnościach dziecko z SMA nie otrzyma terapii genowej, bo minie czas na jej podanie. Zresztą to samo dotyczy leczenia dorosłych pacjentów z SMA np. terapią doustną – oni też nie mogą czekać na rozpoczęcie leczenia, bo choroba postępuje. W stwardnieniu rozsianym nie wiem, czy nie będę zmuszona do tego, żeby proponować pacjentom, żeby kupili sobie leki do końca roku i czekali na włączenie do programu lekowego w nowym roku

– powiedziała prof. Kurkowska-Jastrzębska.

Kurkowska-Jastrzębska dodała, że kontrakty z NFZ nie zakładają zwiększenia liczby pacjentów, choćby o 5-10 proc., chociaż liczba pacjentów np. chorych na stwardnienie rozsiane (SM) co roku rośnie. Zaznaczyła, że w ośrodku już teraz w programach lekowych jest więcej pacjentów niż przewiduje kontrakt.

Większość leków stosowanych w programach lekowych w neurologii, jak enzymatyczne terapie zastępcze w chorobach Pompego i Fabry’ego czy terapie modyfikujące przebieg SMA, to terapie, na które pacjentów zwykle nie stać. Najdroższym lekiem (ok. 9 mln zł) dostępnym w Polsce w ramach programu lekowego jest Zolgensma dla dzieci do szóstego miesiąca życia (podawana jako jednorazowy wlew dożylny), u których stwierdzono rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Terapie w przewlekłych chorobach neurologicznie są stosowane dożywotnio, a dzięki nowoczesnym terapiom np. pacjenci z SM mogą być w pełni sprawni, pracować i wychowywać dzieci.

W ubiegłym tygodniu wiceminister zdrowia Marek Kos poinformował, że w planie finansowym NFZ na 2024 r. nie ma wystarczającej ilości środków, by zapłacić za wszystkie wykonane usługi zdrowotne. Wyjaśniał, że latach 2022 r. i 2023 r. NFZ płacił szpitalom za świadczenia wykonywane ponad limit z Funduszu Zapasowego, który w 2024 r. wyczerpał się.


 

POLECANE
Francja zwiększa arsenał nuklearny. Jest reakcja Tuska z ostatniej chwili
Francja zwiększa arsenał nuklearny. Jest reakcja Tuska

Francja planuje zwiększenie liczby głowic nuklearnych – poinformował w poniedziałek prezydent Emmanuel Macron. Do sprawy odniósł się premier Donald Tusk.

Macron: Osiem krajów, w tym Polska, zainteresowanych odstraszaniem nuklearnym Francji z ostatniej chwili
Macron: Osiem krajów, w tym Polska, zainteresowanych odstraszaniem nuklearnym Francji

Prezydent Francji Emmanuel Macron powiedział w poniedziałek, że osiem krajów zgodziło się wziąć udział w zaproponowanym przez Francję zaawansowanym odstraszaniu nuklearnym. Wśród tych krajów wymienił Polskę.

Trump: Duża fala ataków jeszcze się nawet nie zaczęła z ostatniej chwili
Trump: Duża fala ataków jeszcze się nawet nie zaczęła

Prezydent USA Donald Trump oświadczył w poniedziałek, że duża fala ataków na Iran jeszcze nawet się nie zaczęła i wkrótce nadejdzie – podała stacja CNN.

Wojna na Bliskim Wschodzie. Nowy komunikat MSZ z ostatniej chwili
Wojna na Bliskim Wschodzie. Nowy komunikat MSZ

Rzecznik MSZ Maciej Wewiór przekazał, że resort nie odnotował poszkodowanych Polaków w związku z eskalacją konfliktu na Bliskim Wschodzie. Z Izraela ewakuowano już wszystkie grupy zorganizowane.

„To nie jest wojna o zmianę reżimu”. Szef Pentagonu wskazał cel USA wobec Iranu z ostatniej chwili
„To nie jest wojna o zmianę reżimu”. Szef Pentagonu wskazał cel USA wobec Iranu

– To nie jest wojna obliczona na zmianę reżimu, ale reżim z pewnością się zmienił – powiedział w poniedziałek szef Pentagonu Pete Hegseth na konferencji prasowej, odnosząc się do konfliktu z Iranem. Podkreślił, że celem wojny jest zniszczenie „konwencjonalnej tarczy dla ambicji nuklearnych” Teheranu.

Preferencje ideowe Polaków. Prawica zdecydowanie na czele [SONDAŻ] z ostatniej chwili
Preferencje ideowe Polaków. Prawica zdecydowanie na czele [SONDAŻ]

Z najnowszego sondażu przeprowadzonego przez Ogólnopolską Grupę Badawczą ws. preferencji ideowych Polaków wynika, że największa część respondentów identyfikuje się z prawicą. Jednocześnie wyraźnie rośnie odsetek osób, które nie potrafią określić swoich poglądów.

41-procentowy spadek przeładunków towarów masowych w zespole portów Szczecin–Świnoujście z ostatniej chwili
41-procentowy spadek przeładunków towarów masowych w zespole portów Szczecin–Świnoujście

„I mamy skutki sprzedaży Portu Szczecin Niemcom. FAKTY zadają kłam propagandzie Tuska. Właśnie GUS opublikował najnowsze dane. EFEKT= 41% SPADEK PRZEŁADUNKÓW towarów masowych w zespole portów Szczecin-Świnoujście!!! Dotarło, zakuty łbie???” – napisał na platformie X były minister gospodarki morskiej.

Unimot: Ceny paliw mogą wzrosnąć mocniej, niż wskazuje sam wzrost cen ropy z ostatniej chwili
Unimot: Ceny paliw mogą wzrosnąć mocniej, niż wskazuje sam wzrost cen ropy

Rynki finansowe wyceniły już, że będą większe problemy z paliwami gotowymi, a nie z ropą naftową. Problemy w cieśninie Ormuz, ewentualne wyłączenia rafinerii na Bliskim Wschodzie oraz planowane postoje w rafineriach w Polsce i na Litwie mogą przełożyć się na ceny paliw na stacjach – uważa prezes Unimotu Adam Sikorski.

Kuwejt omyłkowo zestrzelił trzy amerykańskie F-15. Armia USA wydała komunikat z ostatniej chwili
Kuwejt omyłkowo zestrzelił trzy amerykańskie F-15. Armia USA wydała komunikat

Obrona przeciwlotnicza Kuwejtu zestrzeliła omyłkowo trzy amerykańskie samoloty F-15 – poinformowało w poniedziałek Dowództwo Centralne USA, cytowane przez Agencję Reutera.

Pełnomocnik rządu Tuska ds. SAFE przyznaje: Część z kredytu SAFE dla Ukrainy z ostatniej chwili
Pełnomocnik rządu Tuska ds. SAFE przyznaje: Część z kredytu SAFE dla Ukrainy

– To będzie niewielka część, która, myślę, że będzie zbliżona do 4–5 proc. całości kwoty. To jest mały kawałek, ale proszę jeszcze o chwilę cierpliwości, bo jesteśmy z naszymi ukraińskimi partnerami w dialogu – powiedziała Magdalena Sobkowiak-Czarnecka, pełnomocnik rządu ds. SAFE.

REKLAMA

Dramat pacjentów w Polsce. Chorzy z SMA i SM nie dostaną w tym roku leczenia

– Nowi pacjenci, u których zdiagnozowano np. stwardnienie rozsiane (SM) lub rdzeniowy zanik mięśni (SMA), nie dostaną w tym roku leczenia, bo wyczerpały się kontrakty z NFZ – podkreśliła prof. Iwona Kurkowska-Jastrzębska z Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.
Chorzy z SMA i SM nie dostaną w tym roku leczenia / zdjęcie ilustracyjne
Chorzy z SMA i SM nie dostaną w tym roku leczenia / zdjęcie ilustracyjne / fot. pixabay.com

Prof. Iwonę Kurkowską-Jastrzębską, kierownika II Kliniki Neurologicznej Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie cytuje w przesłanym PAP piśmie Polskie Towarzystwo Neurologiczne (PTN).

Pacjenci zdiagnozowani w ostatnim kwartale 2024 r. nie otrzymają leczenia

Niestety, pacjenci zdiagnozowani w ostatnim kwartale tego roku nie otrzymają leczenia, ponieważ ośrodki neurologiczne zrealizowały już kontrakty na programy lekowe, a NFZ zapowiedział, że nie zapłaci za leczenie pacjentów nadplanowych. To oznacza, że do końca roku nie mamy możliwości kwalifikowania do programów lekowych nowo zdiagnozowanych pacjentów. To samo dotyczy pacjentów pediatrycznych, którzy skończyli 18 lat i powinni przejść z leczenia w ośrodkach neurologii dziecięcej do ośrodków dla dorosłych

– podkreśliła prof. Kurkowska-Jastrzębska.

W neurologii obecnie funkcjonuje 17 programów lekowych, dotyczących leczenia m.in. stwardnienia rozsianego (SM), rdzeniowego zaniku mięśni (SMA), choroby Parkinsona, dystonii ogniskowych i spastyczności poudarowej za pomocą toksyny botulinowej, choroby Pompego, choroby Fabry’ego czy migreny – podało PTN. "W przewlekłych chorobach neurologicznych leczenie powinno być włączane jak najszybciej po diagnozie" - zaznaczono.

Prof. Kurkowska-Jastrzębska podkreśliła, że aktualnie NFZ zalega szpitalowi z płatnościami za świadczenia w programie leczenia SM na sumę około miliona złotych. Podkreśliła, że klinika stara się pacjentom znaleźć inny ośrodek, jednak sytuacja w kraju wygląda podobnie: w dużych ośrodkach w kraju pokończył się kontrakty, a w mniejszych niekiedy nie ma personelu do obsługi programów lekowych.

Liczymy na to, że decydenci zrozumieją, jak dramatyczna jest to sytuacja, zarówno dla pacjentów, jak i dla nas lekarzy, i Narodowy Fundusz Zdrowia zmieni swoją decyzję. Inaczej chorzy zdiagnozowani w ostatnim kwartale roku zostaną na kilka – być może kluczowych dla nich – miesięcy bez leczenia. Jako środowisko neurologów nie chcemy do tego dopuścić

– powiedziała prof. Kurkowska-Jastrzębska.

Kontrakty z NFZ nie zakładają zwiększenia liczby pacjentów

Nie wyobrażam sobie, że z powodu opóźnienia w płatnościach dziecko z SMA nie otrzyma terapii genowej, bo minie czas na jej podanie. Zresztą to samo dotyczy leczenia dorosłych pacjentów z SMA np. terapią doustną – oni też nie mogą czekać na rozpoczęcie leczenia, bo choroba postępuje. W stwardnieniu rozsianym nie wiem, czy nie będę zmuszona do tego, żeby proponować pacjentom, żeby kupili sobie leki do końca roku i czekali na włączenie do programu lekowego w nowym roku

– powiedziała prof. Kurkowska-Jastrzębska.

Kurkowska-Jastrzębska dodała, że kontrakty z NFZ nie zakładają zwiększenia liczby pacjentów, choćby o 5-10 proc., chociaż liczba pacjentów np. chorych na stwardnienie rozsiane (SM) co roku rośnie. Zaznaczyła, że w ośrodku już teraz w programach lekowych jest więcej pacjentów niż przewiduje kontrakt.

Większość leków stosowanych w programach lekowych w neurologii, jak enzymatyczne terapie zastępcze w chorobach Pompego i Fabry’ego czy terapie modyfikujące przebieg SMA, to terapie, na które pacjentów zwykle nie stać. Najdroższym lekiem (ok. 9 mln zł) dostępnym w Polsce w ramach programu lekowego jest Zolgensma dla dzieci do szóstego miesiąca życia (podawana jako jednorazowy wlew dożylny), u których stwierdzono rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Terapie w przewlekłych chorobach neurologicznie są stosowane dożywotnio, a dzięki nowoczesnym terapiom np. pacjenci z SM mogą być w pełni sprawni, pracować i wychowywać dzieci.

W ubiegłym tygodniu wiceminister zdrowia Marek Kos poinformował, że w planie finansowym NFZ na 2024 r. nie ma wystarczającej ilości środków, by zapłacić za wszystkie wykonane usługi zdrowotne. Wyjaśniał, że latach 2022 r. i 2023 r. NFZ płacił szpitalom za świadczenia wykonywane ponad limit z Funduszu Zapasowego, który w 2024 r. wyczerpał się.



 

Polecane