Dramat pacjentów w Polsce. Chorzy z SMA i SM nie dostaną w tym roku leczenia

– Nowi pacjenci, u których zdiagnozowano np. stwardnienie rozsiane (SM) lub rdzeniowy zanik mięśni (SMA), nie dostaną w tym roku leczenia, bo wyczerpały się kontrakty z NFZ – podkreśliła prof. Iwona Kurkowska-Jastrzębska z Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.
Chorzy z SMA i SM nie dostaną w tym roku leczenia / zdjęcie ilustracyjne Dramat pacjentów w Polsce. Chorzy z SMA i SM nie dostaną w tym roku leczenia
Chorzy z SMA i SM nie dostaną w tym roku leczenia / zdjęcie ilustracyjne / fot. pixabay.com

Prof. Iwonę Kurkowską-Jastrzębską, kierownika II Kliniki Neurologicznej Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie cytuje w przesłanym PAP piśmie Polskie Towarzystwo Neurologiczne (PTN).

Pacjenci zdiagnozowani w ostatnim kwartale 2024 r. nie otrzymają leczenia

Niestety, pacjenci zdiagnozowani w ostatnim kwartale tego roku nie otrzymają leczenia, ponieważ ośrodki neurologiczne zrealizowały już kontrakty na programy lekowe, a NFZ zapowiedział, że nie zapłaci za leczenie pacjentów nadplanowych. To oznacza, że do końca roku nie mamy możliwości kwalifikowania do programów lekowych nowo zdiagnozowanych pacjentów. To samo dotyczy pacjentów pediatrycznych, którzy skończyli 18 lat i powinni przejść z leczenia w ośrodkach neurologii dziecięcej do ośrodków dla dorosłych

– podkreśliła prof. Kurkowska-Jastrzębska.

W neurologii obecnie funkcjonuje 17 programów lekowych, dotyczących leczenia m.in. stwardnienia rozsianego (SM), rdzeniowego zaniku mięśni (SMA), choroby Parkinsona, dystonii ogniskowych i spastyczności poudarowej za pomocą toksyny botulinowej, choroby Pompego, choroby Fabry’ego czy migreny – podało PTN. "W przewlekłych chorobach neurologicznych leczenie powinno być włączane jak najszybciej po diagnozie" - zaznaczono.

Prof. Kurkowska-Jastrzębska podkreśliła, że aktualnie NFZ zalega szpitalowi z płatnościami za świadczenia w programie leczenia SM na sumę około miliona złotych. Podkreśliła, że klinika stara się pacjentom znaleźć inny ośrodek, jednak sytuacja w kraju wygląda podobnie: w dużych ośrodkach w kraju pokończył się kontrakty, a w mniejszych niekiedy nie ma personelu do obsługi programów lekowych.

Liczymy na to, że decydenci zrozumieją, jak dramatyczna jest to sytuacja, zarówno dla pacjentów, jak i dla nas lekarzy, i Narodowy Fundusz Zdrowia zmieni swoją decyzję. Inaczej chorzy zdiagnozowani w ostatnim kwartale roku zostaną na kilka – być może kluczowych dla nich – miesięcy bez leczenia. Jako środowisko neurologów nie chcemy do tego dopuścić

– powiedziała prof. Kurkowska-Jastrzębska.

Kontrakty z NFZ nie zakładają zwiększenia liczby pacjentów

Nie wyobrażam sobie, że z powodu opóźnienia w płatnościach dziecko z SMA nie otrzyma terapii genowej, bo minie czas na jej podanie. Zresztą to samo dotyczy leczenia dorosłych pacjentów z SMA np. terapią doustną – oni też nie mogą czekać na rozpoczęcie leczenia, bo choroba postępuje. W stwardnieniu rozsianym nie wiem, czy nie będę zmuszona do tego, żeby proponować pacjentom, żeby kupili sobie leki do końca roku i czekali na włączenie do programu lekowego w nowym roku

– powiedziała prof. Kurkowska-Jastrzębska.

Kurkowska-Jastrzębska dodała, że kontrakty z NFZ nie zakładają zwiększenia liczby pacjentów, choćby o 5-10 proc., chociaż liczba pacjentów np. chorych na stwardnienie rozsiane (SM) co roku rośnie. Zaznaczyła, że w ośrodku już teraz w programach lekowych jest więcej pacjentów niż przewiduje kontrakt.

Większość leków stosowanych w programach lekowych w neurologii, jak enzymatyczne terapie zastępcze w chorobach Pompego i Fabry’ego czy terapie modyfikujące przebieg SMA, to terapie, na które pacjentów zwykle nie stać. Najdroższym lekiem (ok. 9 mln zł) dostępnym w Polsce w ramach programu lekowego jest Zolgensma dla dzieci do szóstego miesiąca życia (podawana jako jednorazowy wlew dożylny), u których stwierdzono rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Terapie w przewlekłych chorobach neurologicznie są stosowane dożywotnio, a dzięki nowoczesnym terapiom np. pacjenci z SM mogą być w pełni sprawni, pracować i wychowywać dzieci.

W ubiegłym tygodniu wiceminister zdrowia Marek Kos poinformował, że w planie finansowym NFZ na 2024 r. nie ma wystarczającej ilości środków, by zapłacić za wszystkie wykonane usługi zdrowotne. Wyjaśniał, że latach 2022 r. i 2023 r. NFZ płacił szpitalom za świadczenia wykonywane ponad limit z Funduszu Zapasowego, który w 2024 r. wyczerpał się.


 

POLECANE
Hanna Nowak-Radziejowska szefową Instytutu Pileckiego w Berlinie z ostatniej chwili
Hanna Nowak-Radziejowska szefową Instytutu Pileckiego w Berlinie

Hanna Nowak-Radziejowska wygrała konkurs na stanowisko kierownika Oddziału Zamiejscowego Instytutu Solidarności i Męstwa im. Witolda Pileckiego w Berlinie - poinformował Instytut Pileckiego. Zostanie mianowana 1 grudnia przez p.o. dyrektora Instytutu Pileckiego (IP) Karola Madaja.

Austria chce wprowadzić zakaz w szkołach. Dotyczyć będzie muzułmańskich uczennic z ostatniej chwili
Austria chce wprowadzić zakaz w szkołach. Dotyczyć będzie muzułmańskich uczennic

Austria chce wprowadzić zakaz noszenia islamskich chust przez dziewczęta do 14. roku życia w szkołach. Nowa ustawa ma wejść w życie od roku szkolnego 2026 i objęłaby wszystkie formy nakryć głowy, w tym hidżab i burkę. Rząd argumentuje decyzję ochroną dzieci przed presją społeczną i medialną, ale społeczność muzułmańska krytykuje przepisy jako dyskryminacyjne.

Plan pokojowy dla Ukrainy. Zełenski wydał oświadczenie z ostatniej chwili
Plan pokojowy dla Ukrainy. Zełenski wydał oświadczenie

W wydanym w mediach społecznościowych oświadczeniu prezydent Ukrainy Wołodymyr Zełenski odniósł się do przedstawionego planu pokojowego dla Ukrainy.

IMGW podał prognozę na weekend. Nadchodzi załamanie pogody z ostatniej chwili
IMGW podał prognozę na weekend. Nadchodzi załamanie pogody

Do Polski napływa arktyczne powietrze, które w połączeniu z niżami znad Bałtyku i znad Włoch przyniesie gwałtowne załamanie pogody. IMGW ostrzega przed intensywnymi opadami śniegu, silnym wiatrem na wybrzeżu oraz znacznym spadkiem temperatury. Najtrudniejsza sytuacja zapowiada się na południowym wschodzie, gdzie pokrywa śnieżna może wzrosnąć nawet o 20 cm.

Karol Nawrocki będzie liderem prawicy? Polacy odpowiedzieli [SONDAŻ] z ostatniej chwili
Karol Nawrocki będzie liderem prawicy? Polacy odpowiedzieli [SONDAŻ]

Nowy sondaż Instytutu Badań Pollster dla „Super Expressu” pokazuje, że 58 proc. ankietowanych uważa, że prezydent Karol Nawrocki może być głównym liderem polskiej prawicy. 

Tajemnicza śmierć młodych kobiet w Krakowie. Policja zatrzymała już 10 osób Wiadomości
Tajemnicza śmierć młodych kobiet w Krakowie. Policja zatrzymała już 10 osób

Małopolska policja ujawniła szokującą skalę działalności grupy przestępczej, która handlowała opioidami i lekami psychotropowymi, zdobywanymi dzięki fałszywie wystawianym receptom. Ofiarami były głównie młode kobiety — cztery z nich zmarły, część wykorzystywano seksualnie. Wśród zatrzymanych jest 58-letni lekarz z Dolnego Śląska. Śledczy zapowiadają kolejne zatrzymania.

KO na czele, Konfederacja w górę, 5 partii w Sejmie. Zobacz najnowszy sondaż z ostatniej chwili
KO na czele, Konfederacja w górę, 5 partii w Sejmie. Zobacz najnowszy sondaż

Według sondażu IBRiS dla Onetu Koalicja Obywatelska wygrałaby nadchodzące wybory z poparciem 31,5 proc., PiS plasuje się na drugim miejscu z wynikiem 27,6 proc. Kolejne miejsca zajęły: Konfederacja (14,1 proc.), Konfederacja Korony Polskiej (7,3 proc.) oraz Lewica (7 proc.).

„Groteskowe fałszowanie historii”. Mocne przemówienie ambasadora USA ws. oskarżania Polski o współudział w Holokauście z ostatniej chwili
„Groteskowe fałszowanie historii”. Mocne przemówienie ambasadora USA ws. oskarżania Polski o współudział w Holokauście

Podczas konferencji IJL International Conference w Warszawie ambasador USA w Polsce Thomas Rose wygłosił ważne przemówienie dotyczące relacji historycznych między Polską a światową opinią publiczną. Zdecydowanie sprzeciwił się tezie o polskiej współodpowiedzialności za zbrodnie popełnione na jej terytorium. – Przekonanie, że Polska współdzieli winę za barbarzyńskie czyny dokonane przeciwko niej, jest groteskowym fałszowaniem historii – podkreślał. 

Axios opublikował wersję planu pokojowego dla Ukrainy z ostatniej chwili
Axios opublikował wersję planu pokojowego dla Ukrainy

Portal Axios opublikował w czwartek 28-punktowy amerykański plan pokojowy dla Ukrainy. Zgodnie z dokumentem Kijów ma zobowiązać się m.in. do nieprzystępowania do NATO. Suwerenność Ukrainy zostanie potwierdzona, ale liczebność wojska miałaby być ograniczona i część terytorium oddana Rosji. Europejskie myśliwce miałyby stacjonować w Polsce. USA mają gwarantować bezpieczeństwo. 

Pierwsze czytanie ustawy o końcu CBA. PSL i Polska 2050 jednogłośnie za pilne
Pierwsze czytanie ustawy o końcu CBA. PSL i Polska 2050 jednogłośnie za

Podczas czwartkowej sejmowej debaty posłowie PSL i Polski 2050 jednoznacznie poparli projekt likwidacji Centralnego Biura Antykorupcyjnego. Wskazywali na brak działań Biura w czasie pandemii oraz zapowiadali współpracę nad ustawą przenoszącą jego zadania do innych służb.

REKLAMA

Dramat pacjentów w Polsce. Chorzy z SMA i SM nie dostaną w tym roku leczenia

– Nowi pacjenci, u których zdiagnozowano np. stwardnienie rozsiane (SM) lub rdzeniowy zanik mięśni (SMA), nie dostaną w tym roku leczenia, bo wyczerpały się kontrakty z NFZ – podkreśliła prof. Iwona Kurkowska-Jastrzębska z Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.
Chorzy z SMA i SM nie dostaną w tym roku leczenia / zdjęcie ilustracyjne Dramat pacjentów w Polsce. Chorzy z SMA i SM nie dostaną w tym roku leczenia
Chorzy z SMA i SM nie dostaną w tym roku leczenia / zdjęcie ilustracyjne / fot. pixabay.com

Prof. Iwonę Kurkowską-Jastrzębską, kierownika II Kliniki Neurologicznej Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie cytuje w przesłanym PAP piśmie Polskie Towarzystwo Neurologiczne (PTN).

Pacjenci zdiagnozowani w ostatnim kwartale 2024 r. nie otrzymają leczenia

Niestety, pacjenci zdiagnozowani w ostatnim kwartale tego roku nie otrzymają leczenia, ponieważ ośrodki neurologiczne zrealizowały już kontrakty na programy lekowe, a NFZ zapowiedział, że nie zapłaci za leczenie pacjentów nadplanowych. To oznacza, że do końca roku nie mamy możliwości kwalifikowania do programów lekowych nowo zdiagnozowanych pacjentów. To samo dotyczy pacjentów pediatrycznych, którzy skończyli 18 lat i powinni przejść z leczenia w ośrodkach neurologii dziecięcej do ośrodków dla dorosłych

– podkreśliła prof. Kurkowska-Jastrzębska.

W neurologii obecnie funkcjonuje 17 programów lekowych, dotyczących leczenia m.in. stwardnienia rozsianego (SM), rdzeniowego zaniku mięśni (SMA), choroby Parkinsona, dystonii ogniskowych i spastyczności poudarowej za pomocą toksyny botulinowej, choroby Pompego, choroby Fabry’ego czy migreny – podało PTN. "W przewlekłych chorobach neurologicznych leczenie powinno być włączane jak najszybciej po diagnozie" - zaznaczono.

Prof. Kurkowska-Jastrzębska podkreśliła, że aktualnie NFZ zalega szpitalowi z płatnościami za świadczenia w programie leczenia SM na sumę około miliona złotych. Podkreśliła, że klinika stara się pacjentom znaleźć inny ośrodek, jednak sytuacja w kraju wygląda podobnie: w dużych ośrodkach w kraju pokończył się kontrakty, a w mniejszych niekiedy nie ma personelu do obsługi programów lekowych.

Liczymy na to, że decydenci zrozumieją, jak dramatyczna jest to sytuacja, zarówno dla pacjentów, jak i dla nas lekarzy, i Narodowy Fundusz Zdrowia zmieni swoją decyzję. Inaczej chorzy zdiagnozowani w ostatnim kwartale roku zostaną na kilka – być może kluczowych dla nich – miesięcy bez leczenia. Jako środowisko neurologów nie chcemy do tego dopuścić

– powiedziała prof. Kurkowska-Jastrzębska.

Kontrakty z NFZ nie zakładają zwiększenia liczby pacjentów

Nie wyobrażam sobie, że z powodu opóźnienia w płatnościach dziecko z SMA nie otrzyma terapii genowej, bo minie czas na jej podanie. Zresztą to samo dotyczy leczenia dorosłych pacjentów z SMA np. terapią doustną – oni też nie mogą czekać na rozpoczęcie leczenia, bo choroba postępuje. W stwardnieniu rozsianym nie wiem, czy nie będę zmuszona do tego, żeby proponować pacjentom, żeby kupili sobie leki do końca roku i czekali na włączenie do programu lekowego w nowym roku

– powiedziała prof. Kurkowska-Jastrzębska.

Kurkowska-Jastrzębska dodała, że kontrakty z NFZ nie zakładają zwiększenia liczby pacjentów, choćby o 5-10 proc., chociaż liczba pacjentów np. chorych na stwardnienie rozsiane (SM) co roku rośnie. Zaznaczyła, że w ośrodku już teraz w programach lekowych jest więcej pacjentów niż przewiduje kontrakt.

Większość leków stosowanych w programach lekowych w neurologii, jak enzymatyczne terapie zastępcze w chorobach Pompego i Fabry’ego czy terapie modyfikujące przebieg SMA, to terapie, na które pacjentów zwykle nie stać. Najdroższym lekiem (ok. 9 mln zł) dostępnym w Polsce w ramach programu lekowego jest Zolgensma dla dzieci do szóstego miesiąca życia (podawana jako jednorazowy wlew dożylny), u których stwierdzono rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Terapie w przewlekłych chorobach neurologicznie są stosowane dożywotnio, a dzięki nowoczesnym terapiom np. pacjenci z SM mogą być w pełni sprawni, pracować i wychowywać dzieci.

W ubiegłym tygodniu wiceminister zdrowia Marek Kos poinformował, że w planie finansowym NFZ na 2024 r. nie ma wystarczającej ilości środków, by zapłacić za wszystkie wykonane usługi zdrowotne. Wyjaśniał, że latach 2022 r. i 2023 r. NFZ płacił szpitalom za świadczenia wykonywane ponad limit z Funduszu Zapasowego, który w 2024 r. wyczerpał się.



 

Polecane
Emerytury
Stażowe