Petycja o refundację cen opatrunków dla cierpiących na pęcherzowe oddzielanie naskórka

Opatrunki te uległy znacznej podwyżce, od 700 do około 1400%. Ich miesięczny koszt stanowi obecnie kwotę bliską 4 tys. złotych, doliczając do nich kwoty potrzebna na inne akcesoria dla motylków, czyli chorych na EB, nazywanych tak potocznie z racji delikatności ich skóry, oscyluje między 6 a 7 tys. złotych miesięcznie. Niestety, Ministerstwo Zdrowia pozostaje głuche na apele cierpiących i ich rodzin. Taki los dotyczy np. Wojtusia, niespełna dwuletniego chłopczyka, na którego zbiórki organizowała Caritas Archidiecezji Łódzkiej.
/ Morguefile
EB (Epidermolysis Bullosa), czyli pęcherzowe odzielanie naskórka, to jedna z najboleśniejszych znanych ludzkości chorób. Występuje w kilku formach, od nieco lżejszych po śmiertelne. Objawami są pęcherze powstające na skórze samoistnie lub po delikatnym urazie, które pekając zostawiają otwarte rany. Skóra jest tak delikatna, że pęka czasem przy najmniejszym dotyku. Pękanie dotyczny iskóry na zewnątrz ciała i ran wewnętrznych. Życie z tą chorobą to codzienna udręka. Wyjścia są dwa: albo kilkumilionowa inwestycja w trudne innowacyjne leczenie w Stanach Zjednoczonych (pamiętamy prawdopodobnie akcję zbiórki pieniędzy na koszty wyjazdu i terapii chorego na EB Kajtusia, na którego w kilka dni zebrano 6 milionów złotych) albo noszenie specjalnych, zmienianych klika razy dziennie opatrunków, stanowiących dla chorych na EB rodzaj drugiej skóry. 

Niestety, opatrunki te uległy znacznej podwyżce od 700 do około 1400%. Ich miesięczny koszt stanowi obecnie kwotę bliską 3 tys. złotych, doliczając do nich ceny innych potrzebnych akcesoriów dla motylków, chorych na EB, nazywanych tak potocznie z racji delikatności ich skóry, miesięczny koszt terapii takiej osoby oscyluje między 5 a 7 tys. złotych, w zależności od stanu chorego. Taki los dotyczy np. Wojtusia, niespełna dwuletniego chłopczyka, na którego zbiórkę pieniędzy organizowała Caritas Archidiecezji Łódzkiej.  Ministerstwo Zdrowia zapowiada częściową refundację, jednak Fundacja EB Polska nie jest zadowolona i uważa działania władz za niewystarczające i połowiczne, gdyż koszta najpopularniejszych opatrunków nadal mają być ponad dziesięć razy droższe niż dwa lata temu. Ceny wzrosły tu od 1 zł w 2015 do 13 zł w chwili obecnej.

Choroba ta jest rzadka, dotyczny średnio dwudziestu przypadków na milion, w Polsce byłoby to zatem około 700-800 osób. Czy nie stać nas, jako państwo,  na refundację tych ratujących opatrunków dla kilkuset ludzi? 

Poniżej zamieszczamy link do petycji o obniżenie cen asortymentu dla chorych napisanej do rządu przez rodziców chorych dzieci. Zachęcamy do złożenia podpisu. Skoro Ministerstwo Zdrowia mówi, że docelowo opatrunki te powinny być za darmo, warto petycję podpisać, by ich zdopingować, bo ludzie ci bez opatrunków cierpią cały czas.

http://citizengo.org/pl/39944-nie-krzywdz-motylkow-pomoz-nam-zadbrac-o-nie?tc=fb&tcid=32922790

aj

źródło: ebpolska.pl, fb

 

POLECANE
Szefowa KRS: TSUE wykazał się aktywizmem sędziowskim gorące
Szefowa KRS: TSUE wykazał się aktywizmem sędziowskim

„Po pierwsze, NSA zadając pytanie TSUE w sprawie transkrypcji aktu małżeństwa osób jednopłciowych, w świetle traktatu był zoobligowany uwzględnić odpowiedź TSUE, a zatem bezpośrednio to nie NSA wykazał się aktywizmem sędziowskim, ale TSUE” - oceniła na platformie X przewodnicząca Krajowej Rady Sądownictwa Dagmara Pawełczyk-Woicka.

Kosiniak-Kamysz: PSL złoży w Sejmie „poprawioną wersję” projektu prezydenta SAFE 0 proc. z ostatniej chwili
Kosiniak-Kamysz: PSL złoży w Sejmie „poprawioną wersję” projektu prezydenta SAFE 0 proc.

Wicepremier, szef MON i lider PSL Władysław Kosiniak-Kamysz zapowiedział w piątek, że PSL złoży w Sejmie projekt ustawy, która ma być de facto „poprawioną wersją” przedstawionej propozycji prezydenta Karola Nawrockiego o tzw. polskim SAFE 0 proc. Projekt ma trafić do Sejmu w przyszłym tygodniu.

Bosak: Wyrok NSA ws. par tej samej płci jest sprzeczny z Konstytucją gorące
Bosak: Wyrok NSA ws. par tej samej płci jest sprzeczny z Konstytucją

„Wyrok NSA ws. par tej samej płci jest sprzeczny nie tylko z naszą Konstytucją, ale także z utrwalonym orzecznictwem TK, SN i NSA, a przede wszystkim z prawem naturalnym” - napisał na platformie X wicemarszałek Sejmu Krzysztof Bosak (Konfederacja).

Metsola wsparła KE: UE sięgnie po oszczędności obywateli tylko u nas
Metsola wsparła KE: UE sięgnie po oszczędności obywateli

Na posiedzeniu Rady Europejskiej przewodnicząca Parlamentu Roberta Metsola poruszyła trzy główne tematy: konkurencyjność, energię i rozwój geopolityczny. Jeżeli ktokolwiek jednak sądził, że UE odejdzie od zielonego szaleństwa, jest w błędzie. Z wypowiedzi przewodniczącej Parlamentu Europejskiego jasno wynika, że UE, oficjalnie dla ratowania gospodarki, sięgnie po oszczędności obywateli.

Źródło: W kuluarach PE mówi się o zmianie szefowej KE. Pogrążyła ją polityka gospodarcza tylko u nas
Źródło: W kuluarach PE mówi się o zmianie szefowej KE. Pogrążyła ją polityka gospodarcza

„W kuluarach mówi się, że mniej więcej za pół roku, kiedy będzie połowa tej kadencji Parlamentu Europejskiego, może dojść do wymiany przewodniczącej Komisji Europejskiej, dlatego że Unia Europejska gospodarczo grzęźnie” - poinformowało portal Tysol.pl źródło w Unii Europejskiej.

Rzońca: Ursula von der Leyen jest zakładniczką Zielonych i spekulantów na rynkach ETS tylko u nas
Rzońca: Ursula von der Leyen jest zakładniczką Zielonych i spekulantów na rynkach ETS

„Ursula von der Leyen jest zakładniczką Zielonych i spekulantów na rynkach ETS” - mówi portalowi Tysol.pl eurodeputowany PiS Bogdan Rzońca, zapytany, dlaczego szefowa KE nie chce wycofać UE z ETS.

Kontrowersyjna decyzja w kancelarii Tuska. Pracownica odwołana po urodzeniu dziecka Wiadomości
Kontrowersyjna decyzja w kancelarii Tuska. Pracownica odwołana po urodzeniu dziecka

Kilka tygodni po narodzinach dziecka zastępczyni dyrektor Departamentu ds. Równego Traktowania w Kancelarii Premiera została odwołana ze stanowiska. Jak podaje WP, decyzję podjęto 21 października, jednak w oficjalnym piśmie nie wskazano żadnego powodu.

Dariusz Lipiński: Euro jako problem nieekonomiczny tylko u nas
Dariusz Lipiński: Euro jako problem nieekonomiczny

Stosunek do wprowadzenia w Polsce waluty euro (czyli pozbycia się tak istotnego atrybutu niepodległego państwa jak własny pieniądz) – i zresztą stosunek do waluty euro w ogóle – nie jest kwestią ekonomii, lecz poglądów politycznych, a nawet wierzeń ideologicznych. Gdyby było inaczej, wszyscy ekonomiści musieliby mieć z grubsza jednakowy pogląd na sprawę, a tak nie jest. (Swoją drogą, gdyby ekonomiści znali się na pieniądzach, wszyscy musieliby być milionerami, a tak również nie jest).

Nie będzie polsko-litewskiego poligonu na granicy. Rząd Tuska nie wykazał zainteresowania Wiadomości
Nie będzie polsko-litewskiego poligonu na granicy. Rząd Tuska nie wykazał zainteresowania

Polski rząd nie jest zainteresowany budową wspólnego poligonu z Litwą przy granicy - poinformował wiceminister obrony Paweł Bejda. W środę litewski rząd zatwierdził budowę poligonu w Kopciowie, tuż przy granicy z Polską. Litewskie władze planowały, by w przyszłości odbywały się tam również wspólne ćwiczenia z żołnierzami z Polski.

Podwójna gra szefowej KE – nowy europejski człowiek ma być ciemnoskóry tylko u nas
Podwójna gra szefowej KE – nowy europejski człowiek ma być ciemnoskóry

Ursula von der Leyen podczas unijnego szczytu ostrzegła przed wzrostem migracji w związku z konfliktem na Bliskim Wschodzie. Problem w tym, że nie dość, że UE nadal przyjmuje migrantów, to szefowa KE wcześniej wielokrotnie odnosiła się do wizji Richarda Coudenhove-Kalergiego, zgodnie z którą nowy europejski człowiek ma być ciemnoskóry, a elity – białe i wywodzące się ze społeczności żydowskich. Taką wizję Europy von der Leyen chce wcielić w życie.

REKLAMA

Petycja o refundację cen opatrunków dla cierpiących na pęcherzowe oddzielanie naskórka

Opatrunki te uległy znacznej podwyżce, od 700 do około 1400%. Ich miesięczny koszt stanowi obecnie kwotę bliską 4 tys. złotych, doliczając do nich kwoty potrzebna na inne akcesoria dla motylków, czyli chorych na EB, nazywanych tak potocznie z racji delikatności ich skóry, oscyluje między 6 a 7 tys. złotych miesięcznie. Niestety, Ministerstwo Zdrowia pozostaje głuche na apele cierpiących i ich rodzin. Taki los dotyczy np. Wojtusia, niespełna dwuletniego chłopczyka, na którego zbiórki organizowała Caritas Archidiecezji Łódzkiej.
/ Morguefile
EB (Epidermolysis Bullosa), czyli pęcherzowe odzielanie naskórka, to jedna z najboleśniejszych znanych ludzkości chorób. Występuje w kilku formach, od nieco lżejszych po śmiertelne. Objawami są pęcherze powstające na skórze samoistnie lub po delikatnym urazie, które pekając zostawiają otwarte rany. Skóra jest tak delikatna, że pęka czasem przy najmniejszym dotyku. Pękanie dotyczny iskóry na zewnątrz ciała i ran wewnętrznych. Życie z tą chorobą to codzienna udręka. Wyjścia są dwa: albo kilkumilionowa inwestycja w trudne innowacyjne leczenie w Stanach Zjednoczonych (pamiętamy prawdopodobnie akcję zbiórki pieniędzy na koszty wyjazdu i terapii chorego na EB Kajtusia, na którego w kilka dni zebrano 6 milionów złotych) albo noszenie specjalnych, zmienianych klika razy dziennie opatrunków, stanowiących dla chorych na EB rodzaj drugiej skóry. 

Niestety, opatrunki te uległy znacznej podwyżce od 700 do około 1400%. Ich miesięczny koszt stanowi obecnie kwotę bliską 3 tys. złotych, doliczając do nich ceny innych potrzebnych akcesoriów dla motylków, chorych na EB, nazywanych tak potocznie z racji delikatności ich skóry, miesięczny koszt terapii takiej osoby oscyluje między 5 a 7 tys. złotych, w zależności od stanu chorego. Taki los dotyczy np. Wojtusia, niespełna dwuletniego chłopczyka, na którego zbiórkę pieniędzy organizowała Caritas Archidiecezji Łódzkiej.  Ministerstwo Zdrowia zapowiada częściową refundację, jednak Fundacja EB Polska nie jest zadowolona i uważa działania władz za niewystarczające i połowiczne, gdyż koszta najpopularniejszych opatrunków nadal mają być ponad dziesięć razy droższe niż dwa lata temu. Ceny wzrosły tu od 1 zł w 2015 do 13 zł w chwili obecnej.

Choroba ta jest rzadka, dotyczny średnio dwudziestu przypadków na milion, w Polsce byłoby to zatem około 700-800 osób. Czy nie stać nas, jako państwo,  na refundację tych ratujących opatrunków dla kilkuset ludzi? 

Poniżej zamieszczamy link do petycji o obniżenie cen asortymentu dla chorych napisanej do rządu przez rodziców chorych dzieci. Zachęcamy do złożenia podpisu. Skoro Ministerstwo Zdrowia mówi, że docelowo opatrunki te powinny być za darmo, warto petycję podpisać, by ich zdopingować, bo ludzie ci bez opatrunków cierpią cały czas.

http://citizengo.org/pl/39944-nie-krzywdz-motylkow-pomoz-nam-zadbrac-o-nie?tc=fb&tcid=32922790

aj

źródło: ebpolska.pl, fb


 

Polecane